ПАСХАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА в НПЦ медицинской помощи детям

НовостиОставить комментарий

25.04.2012                                                                                                               г. Москва                  Пресс-релиз ПАСХАЛЬНАЯ  ВСТРЕЧА   в НПЦ  медицинской помощи детям 26 апреля 2012 года в Научно-практическом центре медицинской помощи детям Департамента здравоохранения г. Москвы состоится Пасхальная встреча с его попечителями. Правительство России крайне внимательно относится к проблематике развития детской медицины и оказанию своевременной комплексной помощи маленьким пациентам. Особое внимание уделено лечению тяжелобольных детишек,…

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы!

НовостиОставить комментарий

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы. За надежду, которую Вы дарите своей работой. За огромный труд, стоящий за картинкой праздничного шоу. За прививку добра и милосердия, которую Вы прививаете нашему обществу. «Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!» Спасибо от всех наших редких мам и детишек. Земной Вам поклон. Ниже  письмо мамочки со…

«Выставка «редких» картин. Счастье детей с мукополисахаридозами»

НовостиОставить комментарий

Вы часто ходите на выставку?  В музей?  А Ваши работы выставлялись в каких-нибудь музеях мира? А во дворцах?  Тогда гордитесь нами срочно! Мы имели счастье, посетить выставку работ НАШИХ детей во дворце пионеров на Ленинских горах в Москве…  Мы Вас заинтриговали?  Читайте и слушайте! Это случилось. Некоторое время назад мы творили картины в РЦ «Надежда»…

Право ломаться. Оля будет ходить в школу!!!

НовостиОставить комментарий

Девочке семь лет, и у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Первого сентября Оля пошла в школу. По месту жительства. В городе Краснознаменске Московской области. Новая жизнь, новые друзья, новые впечатления. Но через несколько месяцев Оля сломала бедро, не в школе даже, а на прогулке возле своего дома. Когда сломанная кость срослась и мама повела…

Спасительная соломинка / Почему больные дети не могут найти помощь в России

НовостиОставить комментарий

Спасите, это наши дети, которые российскому государству не нужны. Ежедневно на сотнях сайтов в интернете появляются похожие просьбы: ребенок, столько-то лет, требуется срочная операция/лечение за границей, нужно — и дальше следует пятизначная сумма в долларах или евро. Почему эти дети не могут найти помощи в России? Почему при баснословных ценах на нефть и газ их родители…

Мишки надежды

НовостиОставить комментарий

Пишет Роза. Роза иногда волонтерит на наших мероприятиях (день рождения Кости, осенняя школа МПМ, Правовая школа,  Школа диагностики, круглый стол социальная помощь для МПС  и др ) В обычной жизни Роза работает психологом в реабилитационном центре для детей-инвалидлв. В этот раз Роза была необыкновенной рукодельницей, о чем сама не подозревала в начале дня: Делюсь впечатлениями:…

Краткие итоги парламентских слушаний на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации»

НовостиОставить комментарий

9 апреля 2012 года в Малом зале Государственной Думы по инициативе К威而鋼 омитета по охране здоровья состоялись парламентские слушания на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации». Парламентские слушания вел Председатель Комитета по охране здоровья Калашников Сергей Вячеславович. Он подчеркнул, что одним из основных принципов охраны здоровья граждан является приоритет интересов пациента при оказании…

1 апреля РОО "Хрупкие дети" провели праздник для детей с несоверешенным остеогенезом "Весельник".

НовостиОставить комментарий

Несовершенный остеогенез – редкое генетическое инвалидизирующее заболевание, при котором кости могут сломаться от любого неосторожного движения.  Дети с таким диагнозом переживают десятки переломов и последующих операций. В нашей стране пока нет системы медико-социальной помощи детям с несовершенным остеогенезом и их родителям, над созданием которой работает общественная организация «Хрупкие дети» при помощи и участии врачей, а…

Совет Федерации разработает национальный план защиты детей

НовостиОставить комментарий

29 марта 2012 года президент «Союза пациентов и пациентских организаций» (СПИПОРЗ) Митина Снежана приняла участие в парламентских слушаниях «Концепции формирования национального плана ( стратегии) действий в интересах детей Российской федерации на 2012-2017 годы.  «Принятие и реализация этого документа позволит добиться осязаемых результатов в улучшении ситуации с детством в РФ», — сказала спикер Совета федераций РФ…

Рассказ про Куровское

НовостиОставить комментарий

Мы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы. правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС -школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских «почему болеют дети»  до нового закона «Об основах охраны…