В Общественной палате (ОП) РФ прошли слушания по законопроекту "Об образовании в РФ".

НовостиОставить комментарий

Члены палаты, представители родительской общественности и эксперты обсудили поправки к законопроекту о реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья. Они были подготовлены экспертами Координационного совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева…

Один на десять тысяч

НовостиОставить комментарий

На наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. — Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? — По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…

Cеминар по синдрому ретта в Москве

НовостиОставить комментарий

15 сентября 2012 г. в г. Москва пройдет семинар по итогам мирового конгресса по синдрому Ретта (который состоится в Новом Орлеане, США, в июне). Основная программа семинара будет построена на демонстрации материалов конгресса. Организатор — Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Мероприятие будет проходить в конференц-зале «Ярославль» в гостинице «Гамма-Дельта» с 11.00 по 17.00. Приглашаются родители…

РЕДКИЕ ДЕТИ БУДУТ ЖИТЬ!!! БЛАГОДАРИМ СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ И ПРЕЗИДЕНТА НАШЕЙ СТРАНЫ!!!

НовостиОставить комментарий

1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы». Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам: · Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого…

ВАЛЕНТИНА МАТВИЕНКО: РОССИИ НУЖЕН ОТДЕЛЬНЫЙ ЗАКОН ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ

НовостиОставить комментарий

На мероприятии побывала наша коллега, Елена Мещерякова. [На фотографии в сером костюме справа.] Заниматься проблемами детства и защищать их интересы не только в праздник, а все 365 дней в году призвала общество Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМН в Москве, и входящего в него реабилитационного центра. По словам…

29 мая 2012 года в Первом Московском хосписе проходит конференция, посвященная детскому хоспису.

НовостиОставить комментарий

Настоящего хосписа для детей в Москве как не было, так и нет. Прогресс по сравнению с предыдущими годами, наверное, в том, что сразу несколько фондов начали заниматься помощью неизлечимо больным детям на дому. Фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», фонд «Развитие паллиативной помощи детям», Марфо-Мариинская обитель… и др. Каждый помогает по мере сил «своей» группе больных.…

23-25 мая 2012 в Брюсселе (Бельгия) прошла международная конференция посвященная проблемам пациентов с редкими болезнями.

НовостиОставить комментарий

Нам посчастливилось её посетить. Будем Рассказывать о том, что мы услышали. О конференции ECRD Девиз Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам. Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам – это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также с оказанием поддержки пациентам, в европейских…

Круглый стол «ДЕТСКИЙ ХОСПИС — МОСКВА»

НовостиОставить комментарий

29 мая 2012, место проведения — Первый Московский Хоспис: Москва, ул.Доватора, 10 Программа Регистрация участников 10.30-11.00 Время проведения: 11:00 – 15:00 11:00 – 12:30 Доклады (время доклада включает выступление +  вопросы) 11:00 – 11:15 А. Сонькина, Фонд развития паллиативной помощи детям: «Традиционные задачи детской хосписной и паллиативной помощи»             11:15 – 11:30 Е. Полевиченко, ФНКЦ…

Минздрав сохранит преемственность решений Минздравсоцразвития России

НовостиОставить комментарий

Новое министерство постарается учесть все «минусы» механизмов реализации решений, закрепленных в законах об охране здоровья и об обязательном медицинском страховании. На пресс-брифинге, который прошел 28 мая в здании Минздрава России, глава Минздрава Вероника Скворцова заявила: «Безусловно, будет преемственность политики Минздрава и прежнего министерства в тех продуманных и идеологически верных решениях, которые закреплены в двух отраслеобразующих законах. Существует…

Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета

НовостиОставить комментарий

2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко. К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и му­копо­ли­са­ха­ри­до­зы…