РЕДКИЕ И ХРУПКИЕ:
Есть такое заболевание – несовершенный остеогенез, или врожденная хрупкость костей. От любого неловкого движения ребенок может сломать ногу или руку или какую-либо другую кость организма. Это коварное и непредсказуемое редкое заболевание пока не могут лечить патогенетическими методами – их еще не изобрели, есть только симптоматическое лечение, которое не всегда может помочь ребенку спастись от инвалидной коляски…
9 января 2012 состоялся традиционный Новогодний праздник РОО «Хрупкие дети». Можно сказать даже больше: праздник удался — никто не остался равнодушен к происходящему. Атмосфера радости распространилась на всех, кто был рядом, вне зависимости от возраста и положения. Приглашенный на праздник журналист Валерий Панюшкин после написал в своем блоге, что был счастлив «как дурак» рядом с нашими детьми.
И действительно, рядом с «нашими хрупкими детьми» люди меняются. Кто-то тайком утирает слезу, кто-то предлагает помощь, кто-то просто хочет быть рядом… Уж очень разителен контраст между их физическими возможностями (если не сказать невозможностями), и силой, свободой духа. Наши дети умеют радоваться. Радоваться, ни смотря, ни на что. Эта радость детей, которые хорошо знают, что такое боль от перелома, отсутствие контроля за собственным несовершенным телом, которое часто подводит, у которых очень непростая жизнь, заставляет взрослых понять, вспомнить истинные ценности.
Для детей очень важны эти встречи, когда можно забыть о боли, заботах и сложностях, а вместо этого «погонять» на колясках наперегонки, посмеяться над незатейливыми фокусами клоуна, восхититься умению акробатов и жонглеров…
Мы сердечно БЛАГОДАРИМ всех, кто помогал в организации праздника: администрацию и сотрудников клуба «Лайф Паб» за предоставленное помещение, компанию «Селдико» за чудесное угощение и подарки, а также наших двух очаровательных фей из Шурум-Бурум, Марину и Оксану, которые как всегда пришли нам на помощь, мы рады, что вы с нами!
Елена Мещерякова,
Вице президент «СПИПОРЗ» — Межрегиональная Общественная Благотворительная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ».
Президент РОО «Хрупкие дети»
