Узнав, что я занимаюсь привлечением средств на социальные проекты, меня часто спрашивают: ну и как, жертвуют? Интонация варьируется в широком диапазоне. Случается уловить сомнение, бывает просто любопытство без особой подоплеки. Но чаще в голосе звучит ожидание — думаю, каждый рассчитывает на подтверждение своей индивидуальной картины мира. Мой ответ, основанный на опыте последних четырех лет, однозначный…
Компьютерное сравнение результатов генетического анализа пациентов с имеющимися у ученых и постоянно пополняющимися базами данных заболеваний позволит ставить точный диагноз, особенно в случае редких болезней, сообщается в статье, опубликованной в журнале Genetics in Medicine. Кратко об этом сообщает RNS. Несмотря на то что секвенирование генома требует все меньших затрат времени и средств, необходимо 20–40 часов…
Два года назад была такая мода в сети: выливать ведро ледяной воды себе на голову и пожертвовать какую-нибудь сумму в пользу исследования бокового амиотрофического склероза (БАС). Что осталось миру после окончания Ice Bucket Challenge? Десятки тайцев участвовали в Ice Bucket Challenge перед торговым центром в Бангкоке в 2014 году. Хоть в одном бюстгальтере, как певица…
В регионах участились случаи отказов пациентам с редкими заболеваниями в получении препаратов. Об этом сообщает «Медвестник» со ссылкой на главу Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Дениса Белякова. «У нас много отказов сейчас по лекарственному обеспечению. На днях, например, мне сообщили о случае, когда в Нижнем Новгороде отказали в поликлинике в выписке рецептов,…
В российских регионах участились случаи отказа пациентам с редкими заболеваниями в получении препаратов или постановке на учет. Скопировано с Medvestnik.ru. Об этом сообщил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. «У нас много отказов сейчас по лекарственному обеспечению. На днях, например, мне сообщили о случае, когда в Нижнем Новгороде отказали…
Студенты Волгоградского медицинского университета вошли в число победителей всероссийского образовательного проекта. В рамках форума «Территория смыслов» волгоградские медики получили 300 тысяч рублей. Помимо грантов, студенты получили сертификаты на стажировку в ведущих медицинских центрах Минздрава России. Как рассказали корреспонденту сайта «Блокнот Волгограда» в пресс-службе администрации Волгоградской области, проект «Школа молодого исследователя» Алексея Куличкина получил грант в…
Лояльный подход к установлению инвалидности детям с фенилкетонуриейтией введен с учетом того, что дети с соответствующим заболеванием до 14 лет не в состоянии самостоятельно придерживаться меню лечебного питания и контролировать заболевание. Об этом пишет ТАСС со ссылкой на министра труда и социальной защиты России Максима Топилина. Соответствующий приказ Минтруда, который подразумевает изменение критериев, используемых при…
В России тысячи семей, живущих из года в год по одному и тому же раз и навсегда заведенному графику — без выходных, праздников и отпусков. В семьях, где растут дети-инвалиды, жизнь матери часто сводится к бесконечной смене подгузников, кормлению, переворачиванию, купанию, подаче лекарств; жизнь отца — к изнурительной работе и смутному нежеланию возвращаться вечером домой.…
В Нижнем Новгороде редкие пациенты, как бы это странно не звучало, совсем не редкие. Только представьте себе толпу из 436 человек, и это только зарегистрированных в федеральном регистре по 24-м патологиям. Но на встречу редких пациентов пришли буквально единицы, самые стойкие и самые ответственные. Невыносимая жара в 30-ть градусов заставила большинство остаться дома. Они почти…
Шестилетняя Кейли Фрост из Феникса, штат Аризона, страдает редким заболеванием, из-за которого она рано или поздно потеряет зрение. Поэтому пока есть время, мама девочки решила показать ей как можно больше интересных мест в мире. Катрина Фрост впервые заподозрила, что с глазами ее дочери что-то не так, когда ребенку было всего шесть месяцев. В результате многочисленных…