Архив категорий: Новости

В Москве 17-18 декабря 2018 года состоялась конференция «Финансирование системы здравоохранения — ФинЗдрав 2018»

На пятой ежегодной межведомственной конференции в гостинице «Холидей Инн Москва Сокольники» собрались представители Министерства здравоохранения, Государственной думы, фармацевты, врачи, сотрудники научно-исследовательских институтов, руководители территориальных фондов обязательного медицинского страхования и общественные деятели. В первый день мероприятия была проведена специализированная сессия по вопросам лекарственного обеспечения наиболее затратных нозологий, разделенная на 5 тематических блоков.  Первый был посвящен расходам…

Союз пациентских организаций провел новогоднюю «Редкую Елку» в Москве уже 5 год подряд

14 декабря 2018 г. была проведена «Редкая Ёлка» в Москве. Традиционно это мероприятие проходит в Общественной палате РФ. В проведении этого замечательного праздника для детей с орфанными заболеваниями и их родителей приняли участие волонтеры из АО «Генериум». Эта же организация подарила детям самое праздничное лакомство — большой аппетитный торт. Детей поздравляли сказочные герои, озорные скоморохи…

«Редкая Ёлка» в Новосибирске

Проведение «Редкой Елки» для «редких» детей в Новосибирске становится доброй традицией! 8 декабря  2018 г. с 11:30 до 13:30 часов в г. Новосибирск был проведен, уже традиционный, Новогодний праздник для «редких» детей. Организаторами «Редкой Ёлки» выступили Союз пациентских организаций и волонтёры Новосибирского медуниверситета. Праздник для детей был проведен по адресу: Красный проспект, 79/3, Досугово-деловой центр…

Прямая трансляция: Круглый стол в общественной палате РФ г. Москвы

В Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными заболеваниями. Начало трансляции: 12.12.2018 г. в 11:00 Смотреть трансляцию: https://www.oprf.ru/press/conference/3887 В круглом столе принимают участие: Цывова В.В., перв. зам. председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ Моисеев С. В., проф,…

Письмо обращение о регистрации лекарственного препарата Спинраза в Российской Федерации

Президент Русфонда Лев Амбиндер получил Госпремию по благотворительности

Лев Амбиндер – член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. В этом году ему была присуждена Государственная премия за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности. Соответствующий указ размещен на сайте «Официальный интернет-портал правовой информации»: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201812040019?index=0&rangeSize=1 Лев Амбиндер: «Присуждение Госпремии…

Итоги заседания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Вручение премии «Синяя птица»

4 декабря в Государственной Думе Председателем Комитета по охране здоровья Дмитрием Морозовым было проведено заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. На заседании приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов. Ими были обсуждены итоги работы…

Актуальная проблема нехватки средств на лекарства детям с орфанными заболеваниями.

Не так давно, правительством было одобрено решение о расширении списка редких заболеваний, на которые федеральный центр обязуется выделять средства. Постановление вступит в силу с 01.01.2019г. На данный момент, это единственная надежда родителей на то, что их детям будет обеспечено достойное лечение. Люди обращаются в суды, но даже при положительном исходе, их решения, Минздрав всё равно…

Круглый стол в общественной палате РФ г. Москвы

12.12.2018 г. в 11:00 в Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными заболеваниями. Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.  В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых…

Частые проблемы редких болезней

В России официально признано 226 редких заболеваний. Государственная помощь предусмотрена для 24. Федеральный бюджет выделяет средства для четырех. И даже для них лекарств не хватает.

Тем не менее способы исправить ситуацию есть. Мнения экспертов по этому вопросу опубликованы на странице https://rusfond.ru/diagnoz/002#text