Экспертный совет по болезни Гоше пройдет 15 сентября 2020
В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.
Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
«Считаю проблему орфанных заболеваний чрезвычайно важной»: интервью с врачом-неврологом Светланой Артемьевой
Светлана Брониславовна Артемьева — врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в Экспертном совете Госдумы по вопросам лекарственного обеспечения
В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.
Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
По состоянию на 31.07.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 1181 человек из 31 региона России.
Программа психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 31.07.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 727 человек из 29 регионов России, было осуществлено 5 выездных визитов.
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в условиях дневного стационара
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в рамках клинической апробации в условиях дневного стационара
Вышел в свет десятый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» — первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Выходит новый номер «Редкого журнала»
Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.
Программа психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 01.07.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 231 человек из 22 регионов России.