20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Биотехнологическая компания «ГЕНЕРИУМ» разработала препарат «Глуразим», который является первым биоаналогом имиглюцеразы, зарегистрированным в России. Лекарство дает возможность улучшить состояние пациентов с болезнью Гоше, а также уменьшить стоимость лечения.
15 марта в 17.00 на нашем сайте вы сможете посмотреть онлайн трансляцию детского Международного фестиваля — конкурса хореографического искусства «Редкий фестиваль».
В последнее время особое внимание уделяется орфанным пациентам как на региональном, так и на федеральном уровне. В подтверждение этому на заседании были приведены статистические данные. Таким образом, в 2017 году по сравнению с 2013 годом число зарегистрированных пациентов увеличилось на 83%, а финансирование выросло на 266%.
Генетик-эндокринолог, педиатр GMS Clinic Наталия Белова уже на протяжении тридцати лет лечит детей с редкими заболеваниями. Доктор отмечает, что изменить генетику нельзя, но предотвратить тяжелые последствия орфанных заболеваний возможно.
В процессе лечения человек с редким заболеванием может столкнуться с некоторыми проблемами. Зачастую пациент должен защищать свои права перед чиновниками и врачами. Все эксперты подчеркивают, что в случае возникновения подобных проблем необходимо обратиться за помощью в специализированную пациентскую организацию.
На территории России проживает около полутора миллионов человек с орфанными заболеваниями. Благодаря различным программам поддержки у них появилась возможность получать лекарственные препараты бесплатно. Однако этот вопрос вызывает затруднения у пациентов с редкими диагнозами.
Орфанными или редкими заболеваниями в России принято считать те, распространённость которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. Именно о таких уникальных по-своему людях рассказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков в интервью изданию https://takiedela.ru/news/2019/02/12/samye-redkie-zabolevaniya/. Как оказалось, даже среди орфанных заболеваний существуют более редкие, среди которых: — Болезнь…
28 февраля 2019-го года состоялся Международный день редких заболеваний. В России тысячи людей страдают орфанными заболеваниями. Неравнодушные врачи, пациентские сообщества и благотворительные фонды посодействовали развитию государственных программ по оказанию помощи таким больным, но до сих пор не все могут получить столь необходимое для них лечение.
