Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью . Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . » Школа МПС » — один из многочисленных…
У жителя Балашихи Сергея Ильюшина редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием в мире единицы. Кости при заболевании настолько хрупкие, что ломаются просто от прикосновений, а конечности из-за переломов не вырастают. Сергею, инвалиду-колясочнику с детства, необходимо дорогостоящее лечение. В Балашихе нет специалистов, а ездить в Москву дорого и проблематично, ведь автомобили и дороги…
Депутат Государственной Думы, член фракции «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Андрей Озеров подготовил законопроект о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части передачи полномочий по финансированию государственных закупок лекарственных средств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями с регионального на федеральный уровень. В настоящее время обеспечение данного контингента больных…
В парке “Сокольники” 15 декабря в четвертый раз прошла ярмарка “Душевный Bazar”, в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, инвалидам и пожилым людям. На ней побывали более 10 тысяч москвичей — благодаря им удалось собрать 4,75 млн рублей на благотворительные цели. О ярмарке рассказали ее участники — представители организации “Хантер-синдром”. На фото…
15 декабря в парке «Сокольники» в четвертый раз прошла благотворительная ярмарка «Душевный Bazar», в которой приняли участие 70 благотворительных фондов России, помогающих детям, пожилым людям, инвалидам и животным. Более 10 тысяч москвичей побывали здесь в этом году, удалось собрать 4,75 млн рублей для участвующих в ярмарке фондов. Эта ярмарка – настоящий праздник для тех, кто готов помогать не только…
Хорошо известно, что доступность современной и качественной лекарственной терапии зачастую является не просто залогом успешного лечения какого-либо заболевания, но и единственной возможностью для определенной категории пациентов поддержать и сохранить собственную жизнь и здоровье. С 2008 года на территории нашей страны действует программа «7 нозологий», обеспечивающая адекватное обеспечение лекарственными препаратами пациентов с наиболее высокозатратными заболеваниями. По…
Проблему обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, на круглом столе обсудили Минздрав России, Русфонд, Благотворительный фонд помощи больным детям, родители детей с орфанными заболеваниями и ряд экспертов. Ключевым в обсуждении стал вопрос трудностей, связанных с закупкой лекарственных препаратов Решение задач по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, перешло из экономической категории в политическую…
Для обеспечения поставок лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных по программе «Семь высокозатратных нозологий», Министерством здравоохранения Российской Федерации проведены открытые аукционы и заключено 40 государственных контрактов с учетом утвержденных потребностей на 2014 год, на основании возможности поставки поставщиками По большинству государственных контрактов препараты уже поставлены в субъекты РФ, до конца декабря все поставки лекарственных средств будут…
На вопросы «РГ» о наиболее острых проблемах лекарственного обеспечения населения в завершающемся году ответил заместитель министра здравоохранения Игорь Каграманян. Игорь Николаевич, Минздрав России в очередной раз вынес на общественное обсуждение поправки к Закону «Об обращении лекарственных средств». Почему, на ваш взгляд, подготовка этого законопроекта идет так сложно и долго? Игорь Каграманян: Законопроект действительно разрабатывается непросто…
Программа «7 нозологий», которая существует уже 6 лет, была создана для более полного обеспечения населения дорогостоящими лекарствами. Для ее создания были определенные предпосылки. В начале 2000-х резко обострились проблемы лекарственного обеспечения: инвалиды, дети, больные социально значимыми заболеваниями не получали положенных им по закону препаратов, и не только потому, что средств на эти цели не хватало.…