Архив категорий: Новости

Ольга Борзова: Децентрализация госзакупок дорогостоящих препаратов приведет к неэффективному использованию средств

14 марта депутат Госдумы Ольга Борзова внесла в Госдуму проект федерального закона «О внесении изменений в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Депутат предлагает перенести передачу функций по лекарственному обеспечению лечения высокозатратных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий», с федерального уровня на уровень субъектов РФ с 1 января 2015 г.…

7-летний мальчик собрал 600 000 долларов, чтобы вылечить друга

Когда вы в очередной раз усомнитесь в существовании настоящей дружбы, то вспомните о юном американце и его поступке. 7-летний Дилан Зигель (Dylan Siegel) собрал 600 000 долларов, который направит на исследования и лечение лучшего друга по имени Джон (Jonah Pournazarian). Когда деньги на лечение друга закончились, Дилан решил помочь, написав книгу под названием The Chocolate…

Екатерина Захарова: «Риск родить больного ребенка есть всегда»

Рождение больного ребенка – трагедия для семьи. А если у него еще и редкое генетическое заболевание – тем более. Но так ли все безнадежно в этой чувствительной для многих российских семей области? Слово – председателю правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), заведующей лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, доктору медицинских наук Екатерине…

Дима Кузьмин так и не стал взрослым

Мальчишка винил себя за то, что болен – ведь из-за этого страдает мама. Думая, что его никто не видит, Дима с упреками стукал себя ладошкой по лбу. А еще боялся, что так и не повзрослеет. Так и вышло. Малыша не стало, когда ему исполнилось 8 лет. 28 февраля – Всемирный день редких болезней. К их…

В высоких ценах на лекарства ФАС обвинила зарубежные компании

Результаты трехлетнего исследования, проведенного Федеральной антимонопольной службой России и посвященного доступности медикаментов в нашей стране, свидетельствуют о том, что в высоких ценах на лекарства повинны допускаемые в РФ грубые ошибки в регулировании, а также зарубежные фармацевтические компании, которым принадлежат патенты на препараты, передает ИТАР-ТАСС. Как сообщил на прошедшем 12 марта парламентском часе в Госдуме руководитель…

В Ельце стартовала эстафета доброты

Ельчане организовали эстафету доброты под названием «Помог на все 100!», чтобы помочь родителям двухлетнего Максима Кутьина с редкой болезнью бабочки собрать нужную сумму на лечение в Германии. — Сегодня стартуют Паралимпийские игры, к ним и приурочена акция. Нужно перевести 100 рублей на лечение ребенка — это огромная помощь! Ведь что такое 100 рублей — килограмм…

Круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации»

11 февраля в Государственной Думе Российской Федерации прошел круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». В заседании приняли участие представители Минздрава, депутаты Госдумы, деятели науки и медицины, представители общественных организаций. Среди участников были Президент и сотрудники МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».    …

Челябинка написала первую в России художественную книгу о борьбе с редкими заболеваниями

Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям. По словам Юли, книга…