ОНФ в Коми: включение медпрепаратов для лечения редких заболеваний в перечень жизненно необходимых лекарств – шаг на пути решения проблемы

НовостиОставить комментарий

По инициативе Общероссийского народного фронта (ОНФ) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств на 2015 г. правительство РФ включило медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Региональный штаб ОНФ в Коми выступил соорганизатором прошедшей осенью в Сыктывкаре межрегиональной конференции по этой теме. Проблема лечения орфанных заболеваний для России очень острая – патологии тяжелые, требуют для…

В Хакасии в этом году зарегистрировали 51 случай редких заболеваний

НовостиОставить комментарий

Почти половина пациентов, страдающих редкими болезнями – дети, их в нашей республике 24, сообщает ТВ «Абакан». Официально перечень редких или, как называют их медики, «орфанных» заболеваний существует в нашей стране с 2012 года. В Российской Федерации редкими, т.е. встречающимися не более 10 раз на 100 тысяч населения считаются 220 заболеваний. Из них лечатся на сегодняшний…

Югра — Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан

НовостиОставить комментарий

Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан. Прокуратура округа подвела итоги работы в сфере надзора за исполнением законодательства об охране здоровья граждан за 2014 год. В деятельности медицинских учреждений установлены факты нарушения требований законодательства о лицензировании, оказания некачественной медицинской помощи, несоблюдения прав граждан на бесплатное лекарственное обеспечение.…

30 января состоится пресс-конференция (ПК) Ассоциации синдрома Ретта (СР) и круглый стол (КС) на тему «Социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта» в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва)

НовостиОставить комментарий

Цель ПК: Презентация Мирового Конгресса по Синдрому Ретта в России. Темы ПК: конгресс по СР в Казани в 2016 году, текущее положение дел в исследованиях СР в мире, перспективы исследований СР в России, положение детей с СР в России, задачи и акции Ассоциации: «Взнос Солнечному ангелу», аукцион, неделя редких заболеваний, другие. Цель КС: привлечь внимание…

Тест для выявления генных мутаций человека разработали в Долгопрудном

НовостиОставить комментарий

Тест-систему «Орфаген», предназначенную для выявления мутаций, ассоциированных с развитием редких наследственных заболеваний, разработали в подмосковном Долгопрудном, говорится в сообщении пресс-службы администрации города. «В Долгопрудном, в Центре живых систем МФТИ, разработана уникальная тест-система «Орфаген», предназначенная для выявления мутаций. Это одна из разработок, выполненных центром в рамках государственной программы развития фармацевтической и медицинской промышленности до 2020 года…

В Петербурге начнут генетические тестирования новорожденных

НовостиОставить комментарий

В Петербурге впервые в России начнут проводить генетическое тестирование тяжелых наследственных заболеваний у новорожденных. Геномный анализ будет проводить компания Parseq Lab. Новое оборудование позволит обследовать младенцев на базе Медико-генетического диагностического центра уже в феврале 2015 года, как сообщает издание «Лента.ру». Как сообщает сайт компании, тяжелые наследственные заболевания можно будет выявить не только у новорожденных, но…

Краевые депутаты будут добиваться госфинансирования закупок лекарств для лечения редких болезней

НовостиОставить комментарий

Краевые депутаты поддерживают предложение об участии федерального центра в закупках лекарств для лечения редких заболеваний Лечение орфанных (редких) заболеваний — дорогостоящее. В Хабаровском крае в нем нуждается свыше 120 человек. В минувшем году для этих пациентов-льготников закуплено специальных препаратов на 235 миллионов рублей. Комитет по социальной защите населения и здравоохранению рекомендовал депутатам Законодательной думы поддержать…

Гаврилов: Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

НовостиОставить комментарий

По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г. В перечень вошли медпрепараты, предназначенные для…

ПЕРЕЛИВАНИЕ ТРОМБОЦИТАРНОЙ МАССЫ УВЕЛИЧИВАЕТ РИСК СМЕРТИ ПРИ НЕКОТОРЫХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ КРОВИ

НовостиОставить комментарий

Исследователи провели обзор почти 100 000 госпитализаций с тремя редкими заболеваниями клеток крови: тромботическая тромбоцитопеническая пурпура (ТТП), гепарин-индуцированная тромбоцитопения (ГИТ) и иммунная тромбоцитопеническая пурпура (ИТП). «Поскольку эти заболевания редки, они трудны для изучения», — говорит Аарон Тобиан (Aaron Tobian), доцент патологии. «Было некоторое предположение, что переливание крови вредно при этих заболеваниях, но действительно ли это…

В Севастополе на льготное обеспечение лекарствами в 2015 году предусмотрено выделение около 1 миллиарда рублей — правительство города.

НовостиОставить комментарий

В Севастополе льготная категория граждан не будет иметь проблем с обеспечением лекарствами в 2015 году. Об этом в прямом эфире Информационного канала Севастополя /ИКС/ заявил начальник управления здравоохранения правительства города Юрий Восканян. «На льготное лекарственное обеспечение из федерального и регионального бюджетов выделено /в 2015 году/ около 1 миллиарда рублей. Эта сумма на порядок превышает те…