Два года назад была такая мода в сети: выливать ведро ледяной воды себе на голову и пожертвовать какую-нибудь сумму в пользу исследования бокового амиотрофического склероза (БАС). Что осталось миру после окончания Ice Bucket Challenge?
Десятки тайцев участвовали в Ice Bucket Challenge перед торговым центром в Бангкоке в 2014 году.
Хоть в одном бюстгальтере, как певица Хелена Фишер, хоть в джакузи, как актер Роберт Дауни-младший, хоть в строгой синей рубашке, как основатель корпорации Microsoft Билл Гейтс. Летом 2014 года, казалось, что все, кому не лень, успели вылить ведро ледяной воды себе на голову. Ice Bucket Challenge быстро завоевал мир, и видео с поливанием заполонили Интернет. Кто не хотел поливать себя ледяной водой, как, например, президент США Барак Обама, то пожертвовал определённую сумму. Многие делали сразу и то и другое. В борьбе с болезнью нервной системы, боковым амиотрофическим склерозом, объединились миллионы людей по всему миру.
Кто придумал эту акцию и когда, точно уже узнать невозможно, но Ice Bucket Challenge, вероятно, просочился в мир из Соединенных Штатов, а летом 2014 года он стал по-настоящему вирусным в социальных сетях. Идея была простой до безобразия: вылить себе на голову ведро ледяной воды, загрузить видео в Интернет и пригласить одного или несколько других людей сделать то же самое. Затем пожертвовать какую-нибудь сумму. Тот, кто струсит вылить на себя ведро ледяной воды, должен пожертвовать еще больше денег. И вот два года спустя возникает резонный вопрос: Какие результаты принесла эта зрелищная акция с пожертвованиями?
Томас Майер, директор клиники по лечению бокового амиотрофического склероза в Берлинской клинике Шарите говорит: задним числом Ice Bucket Challenge можно охарактеризовать, как «зрелищное и успешное мероприятие». «Немедленно возник поток финансовой поддержки учреждений, исследовательских групп и клиник, которые занимаются изучением бокового амиотрофического склероза и уходом за больными БАС. В то же время возникло общественное внимание к этой проблеме, что очень необычно для редкого заболевания». Одна только скорая помощь для больных БАС благодаря акции получила 1,6 миллиона евро пожертвований и получила возможность среди всего прочего начать новую программу по исследованию БАС и улучшить структуры по уходу за больными.
Большинство пожертвований пришло из США
Во всем мире большую часть пожертвований собрала Американская Ассоциация БАС: 92 млн евро за восемь недель. Поэтому именно от американских исследователей стоит также ожидать наиболее впечатляющих новостей о прогрессе в изучении болезни. Этими деньгами были поддержаны более 150 научных исследований, сообщает Ассоциация БАС. Кроме того, были разработаны два новых препарата. В особенности хорошей новостью стало то, что были обнаружены три новых гена, связанных с БАС.
Недавно в ходе американо-европейского научного сотрудничества был обнаружен ген NEK1, один из самых важных строительных блоков в понимании БАС. «Это исследование в этой форме было бы невозможно без Ice Bucket Challenge»,− говорит Майер, руководитель клиники Шарите. «Речь идёт о результате гигантского проекта. Акция позволила провести анализ всего генома у 13000 пациентов с БАС».
Боковой амиотрофический склероз (БАС) на данный момент является неизлечимой болезнью. Точные причины и механизм возникновения болезни до сих пор неизвестны. Понятно одно: больные в течение болезни не могут двигаться и имеют трудности при глотании, говорении и дыхании. Но осознание и интеллект в целом остаются нетронутыми.
В Германии от этой болезни страдают около 8000 человек
Около половины пациентов умирают в течение первых трех лет, в основном от паралича дыхания. В большинстве случаев развитие болезни происходит спонтанно. Чаще всего болеют люди в возрасте от 50 до 70 лет, мужчины несколько чаще, чем женщины.
БАС не является распространенным заболеванием. От этой болезни страдает относительно небольшое число людей, например, в Германии около 8000. Поэтому научно-исследовательским учреждениям и благотворительным организациям, как правило, очень трудно получить доступ к денежным средствам. Благодаря Ice Bucket Challenge количество пожертвований увеличилась в целом даже после окончания акции, говорит руководитель клиники Мейер. «Пожертвования, в основном приходят от людей, которые имеют определенное отношение к БАС. Чаще всего пожертвования делают близкие люди и родственники тех, кто умер от бокового амиотрофического склероза, чтобы поддержать нашу работу».
Чего не хватает с момента окончания Ice Bucket Challenge, так это устойчивости внимания и финансирования. «Скорая помощь для больных БАС в Германии до сих пор страдает от ужасного недофинансирования», − пишет Майер. » В Германии отсутствует даже основное оборудование для исследования БАС».
Ice Bucket Challenge был «вероятно, уникальным явлением» и повторить его будет нелегко, говорит Мейер. Но в Германии в настоящее время существует сеть видных сторонников, таких как бывший канцлер Германии, Герхард Шредер, или певец Удо Линденберг, которые собирают пожертвования, например, на гала-концертах или на ралли классических автомобилей и других подобных массовых мероприятиях. «Но всё же благодаря Ice Bucket Challenge значительно увеличились гласность и поддержка для людей с заболеванием бокового амиотрофического склероза».
По материалам: elt.de & ОБЗОР.PRESS
