Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 01.09.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1412 человек из 45 регионов России.
На 01.09.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1412 человек из 45 регионов России.
15.09.20 в Москве пройдет мероприятие «Совет экспертов по болезни Гоше», организованное «Профессиональной Ассоциацией врачей экспертов по редким заболеваниям».
По состоянию на 31.08.2020 в рамках программы приняли участие 1792 человека из 34 регионов России.
В петербургском НИИ им. Турнера подвели первые итоги работы с новым медизделием. О её результатах рассказал врач-ортопед Дмитрий Буклаев.
Константин Владимирович Жердев – д.м.н., профессор кафедры детской хирургии и анестезиологии-реаниматологии, заведующий отделением Нейроортопедии и ортопедии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей.
В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
Светлана Брониславовна Артемьева — врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.