07 июня 2019 г. в гостинице «RadissonBlu», г. Челябинск, состоится круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретятся пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редкое заболевание, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз, Рассеянным склерозом и Первично Прогрессирующим рассеянным склерозом.

Медведев упростил процедуру установления инвалидности

Данные корректировки подразумевают упрощение медико-социальной экспертизы, необходимой для установления инвалидности. Соответствующий документ был опубликован на сайте Кабинета Министров.

Novartis предлагает скидки на дорогостоящий препарат против смертельного поражения мышц

Руководитель подразделения AveXis компании Novartis Дэйв Леннон отметил, что швейцарский дистрибьютор хочет, чтобы страховщики были обязаны снабжать лекарством пациентов, у которых диагностировали спинальную мышечную атрофию.

16 мая 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся спектакль

Спектакль подготовили сказочники из Детского выездного кукольного театра «Кораблик сказок» при поддержке «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и группы компаний «Про людей» и «Добродеи».

Эксперты лоббируют расширение линейки скрининга орфанных заболеваний

В России каждый год рождается две тысячи новорожденных с наследственными болезнями обмена. Данные заболевания поддаются терапии. Однако без осуществления скрининга и дальнейшего лечения большинство этих детей умирает.

Слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН» в Общественной Палате РФ

С 04.06 по 7.06.2019 года по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоятся общественные слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН»

Вниманию пользователей сайта Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям

Для вашего удобства предлагаем вступить в нашу группу Вконтакте или подписаться на новостные обновления в Facebook. В эти социальные сети публикуются все материалы и анонсы с нашего сайта.

«Врачи всем отделением рассматривали мою кардиограмму»

Шесть лет назад врачи диагностировали у Татьяны Мисюревич легочную артериальную гипертензию. Предыдущие 40 лет пациентку лечили совсем от другого заболевания – порока сердца. Однако в 2005 году у Татьяны участились приступы потери сознания.

ФАС В СМИ: ФАС ДОБИЛАСЬ СНИЖЕНИЯ ЦЕН НА РЯД ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Согласно данным доклада ФАС о состоянии конкуренции в России за 2018 год, производители снизили предельные отпускные цены на четыре медикамента, необходимых пациентам с орфанными заболеваниями, на 3 – 30%. Предпосылкой к этому стали переговоры ФАС с фармацевтическими организациями.