Российские учёные, которые разрабатывают лекарства для орфанных больных
В последние годы ситуация в России начала меняться: отечественные учёные и биотехнологические компании активно разрабатывают собственные препараты для орфанных пациентов.
Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень нозологий Фонда еще два тяжелых генетических заболевания
Эксперты включили в Перечень нозологий Фонда редкие заболевания синдром Донохью и синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS).
Склеродермия: что это за болезнь и как с ней жить
Склеродермия — редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные ткани организма.
При каких редких заболеваниях нужно переливание крови и зачем оно проводится?
При некоторых орфанных заболеваниях организм не способен сам производить здоровую кровь.
Гипофосфатазия: когда кости нуждаются в особой поддержке
30 октября во всём мире отмечается День осведомлённости о гипофосфатазии — редком наследственном заболевании, которое влияет на прочность костей и зубов.
Последняя неделя октября – неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе
Людей с этим тяжёлым и редким генетическим заболеванием часто называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи.
Как донорский костный мозг помогает в лечении редких (орфанных) заболеваний
Пересадка костного мозга (или трансплантация гемопоэтических стволовых клеток) применяется не только при онкологии, но и при ряде редких заболеваний, где обычные лекарства не помогают.
25 октября — день осведомленности о Spina bifida
Spina bifida (в переводе с латинского — «расщеплённый позвоночник») — орфанное заболевание, врождённый порок развития, при котором позвоночник и спинной мозг формируются неправильно ещё во время беременности. Это один из распространённых дефектов нервной трубки, но о нём по-прежнему знают немногие. Что это такое? Во время первых недель беременности у ребёнка формируется нервная трубка — зачаток…
День осведомлённости о cиндроме Кабуки — 23 октября
Синдром встречается очень редко — примерно у одного ребёнка из 30–40 тысяч, — но благодаря родителям, врачам и сообществам пациентов о нём узнаёт всё больше людей.
«Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного» прошел 20 октября 2025 года
Форум стал площадкой для презентации новых технологий и уникальных решений лекарственных средств и методов лечения.