Церемония награждения лауреатов премии «Редкий хумо»
В рамках I Национальной конференции по редким заболеваниям в Республике Узбекистан состоялась церемония награждения лауреатов премии «Редкий хумо».
Близкородственные браки: знать проблему и профилактировать
Близкородственные браки — одна из серьезнейших причин генетических заболеваний. Как предупредить развитие проблемы? Какие меры принимать в плане просвещения семей и государственной политики?
Компания «Генериум» продолжает работу над орфанными препаратами
Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум», член-корреспондент РАН Дмитрий Кудлай встретился с «Известиями» на полях ПМЭФ-2024 и рассказал о новых прорывах в области лечения орфанных заболеваний и достижении технологического суверенитета в медицинской сфере.
ФМБА перешло в подчинение президенту
Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) переподчинено напрямую президенту РФ, следует из опубликованного 17 июня на официальном интернет-портале правовой информации указа Владимира Путина.
Мастер-класс для врачей и родителей детей с муковисцидозом был впервые проведен в Республике Узбекистан
По предложению участников мастер класса такой центр может быть создан на базе Республиканского специализированного научно-практического центра педиатрии в г. Ташкент Республики Узбекистан в ближайшее время.
Кто и как будет закупать лекарства для орфанных пациентов, рассказала глава Минздрава Казахстана
Министр здравоохранения Акмарал Альназарова на пресс-конференции в правительстве 11 июня рассказала, как люди с редкими орфанными заболеваниями будут обеспечиваться лекарствами. По словам Акмарал Альназаровой, для пациентов с орфанными (редкими. – Прим. ред.) заболеваниями со стороны Министерства здравоохранения на текущий год все необходимые препараты закуплены. «Необходимое финансирование для этого было выделено. Источник финансирования сегодня у нас Министерство…
Несовершенный остеогенез: двигательная активность на пользу
Несовершенный остеогенез – ломкость костей, как правило, связан с большим количеством переломов у пациентов. И, как следствие, у человека появляется страх движения. Специалисты же говорят, что чрезмерные попытки ограничить двигательную активность для таких людей чреваты ещё более серьезными последствиями
Орфанное движение в Узбекистане набирает обороты
Создание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.
Узбекистан: эксперты по редким заболеваниям готовят пакет предложений для Минздрава
В преддверие первой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям, которая состоится 14 июня в Республике Узбекистан, эксперты обозначили основные проблемы системы оказания помощи редким пациентам в стране.
ФМБА выпустит четыре орфанных препарата в 2026 году
Речь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».