«Круг добра» становится шире: 86 заболеваний включены в Перечень, закупается 103 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. 23 тысячи детей уже получили помощь, на их обеспечение направлено 205 млрд. рублей.
Главное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.
Добрый день, Я воспитываю ребенка инвалида с редким орфанным заболеванием глазо-кожный альбинизм 2-го типа ОСА2, мой ребенок слабовидящая. Это заболевание не лечится. Во всем мире нет лечения, так как это аномалия глазного анализатора, только очковая коррекция. Такие дети как альбиносы нуждаются в очках с фотохромами, чтоб не было засветов, но наши чиновники Департамента здравоохранения г. Москвы, видно этого не знают, когда заключают государственный контракт. Неоднократно обращалась по поводу включения в гос.контракт очки с фотохромами, но получала одни отписки, что гос.контрактом не предусмотрено выдача очков с фотохромами, Получается одни инвалиды могут воспользоваться этой услугой , другие нет.