История Синей птицы
Маргарита Николаевна Филимонова – заведующая отделением наследственных болезней ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СО РАМН, врач-невролог высшей категории.
Маргарита Николаевна Филимонова – заведующая отделением наследственных болезней ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СО РАМН, врач-невролог высшей категории.
При таких заболеваниях, как органические ацидемии и нарушения цикла мочевины, крайне важно контролировать уровень белка, по этой причине необходимо правильно подходить к выбору диеты.
С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.
Алексей Васильевич Рыкунов – руководитель центра травматологии и ортопедии, врач травматолог-ортопед Центра врожденной патологии GMS Clinic.
Заведующий отделением артрогрипоза, врач травматолог-ортопед ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Дмитрий Степанович Буклаев посетил Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа, чтобы поделиться с коллегами опытом подобных сложных хирургических вмешательств.
Национальная общественная премия «Синяя птица» была вручена 09 октября 2020 года на клинической конференции НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, посвященной новым синдромальным формам умственной отсталости.
Инвалидам и детям-инвалидам в соответствии с законом “О государственной социальной помощи” гарантируется бесплатный проезд к месту лечения, в том числе санаторно-курортному, и обратно. Сопровождающему инвалида 1 группы и ребёнка инвалида также предоставляется бесплатный проезд.
Глядя на Елену, сложно догадаться, что у нее редкое заболевание. Сейчас она счастливая мама сына и дочки, и в ее жизни много интересных событий и увлечений.
На 01.10.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1932 человек из 57 регионов России.
Если вы страдаете редким наследственным заболеванием легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), то вам важно знать свой статус риска.