Дорогие друзья!
Приглашаем вас окунуться в новогоднее чудо и посетить наш ежегодный праздник «Редкая Ёлка», который состоится 12 декабря 2025 года.
Для многих семей, где растут дети с редкими заболеваниями, мир часто наполнен посещением больниц, решением сложных проблем, которые приносит болезнь. Но есть место, где все иначе. Место, где ребенка не определяет диагноз, а ценят за уникальность и сияющую улыбку.
«Редкая Ёлка» — это больше, чем просто праздник. Это — добрая традиция, которую вот уже более 10 лет мы создаем вместе с вами.
Формат: очный
Дата и время: 12 декабря 2025 года, с 12:00 до 16:00
Адрес: Москва, Общественная Палата РФ, Миусская пл., д.7, стр.1
Для участия в «Редкой Ёлке» зарегистрируйтесь на сайте https://spiporz.ru/newyear/.
Это день, когда:
✨ Стираются границы. Дети встречают друзей-сверстников, которые их понимают без слов, потому что знают о трудностях не понаслышке.
✨ Зажигаются сердца. Яркий новогодний спектакль, веселые игры с аниматорами, задания от сказочных персонажей и, конечно же, долгожданная встреча с Дедом Морозом и Снегурочкой подарят море радости и веры в волшебство.
✨ Появляются силы. Для родителей это возможность оказаться в кругу тех, кто действительно понимает, что значит – «редкий» ребенок. Это время, когда можно выдохнуть и почувствовать, что вы не одни.
«Редкая Ёлка» — это островок беззаботности и тепла в мире, который часто требует от наших детей недетской стойкости. Это пространство, где можно просто быть собой — веселым, любознательным, счастливым ребенком, который загадывает желания под искрящуюся гирлянду.
Мы, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», верим, что такие встречи лечат душу и дают надежду. Они напоминают нам, что вместе мы — большая и дружная семья.
Давайте создадим это волшебство вместе! Пусть этот день наполнится смехом, удивлением в детских глазах и ощущением, что самое чудесное в Новом году — это поддержка и любовь тех, кто рядом.
Ждем вас на празднике!
* Просим обратить внимание, что на мероприятии будут громкие звуки и музыка, яркий свет, мигающие гирлянды, достаточно много других детей. Пожалуйста, убедитесь, что эти условия не окажут негативного влияния на состояние вашего ребенка.
* Обращаем внимание, что в силу уставной деятельности организации мероприятие организовано для детей с редкими заболеваниями (РЗ). С перечнем РЗ можно ознакомиться по ссылке https://minzdrav.gov.ru/documents/9824-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy
* Количество мест на мероприятие ограничено.
