На следующий день подросток ушел из жизни. После онлайн-акции #GetGageGarmoToMeetEminem (познакомить Гейджа Гармо с Эминемом), организованной друзьями 17-летнего подростка, рэпер откликнулся и приехал в его дом. Узнав, что жить парню осталось меньше недели, друзья организовали акцию, распространив в Сети информацию о том, что Гейдж мечтает встретиться с любимым исполнителем. Эминем не захотел делать «медиаспектакль», поэтому…
Перебоев с выдачей лекарств льготникам в 2015 году в Московской области не будет, регион обеспечен необходимыми медикаментами на полгода вперед. Этот вопрос находится на особом контроле губернатора Андрея Воробьева. Министерство здравоохранения региона ведет жесткий мониторинг регулярности и качества обеспечения лекарственными препаратами льготных категорий граждан. Cредства есть На сегодняшний день число тех, кто получает лекарства за…
Ирландская фармкомпания Shire Plc приобретает американскую NPS Pharmaceuticals Inc., производителя препаратов для лечения редких заболеваний, за $5,2 млрд, говорится в совместном пресс-релизе двух компаний. Shire выплатит $46 за акцию NPS Pharma, что на 51% выше стоимости бумаг компании на 16 декабря. При этом цена сделки на 9,8% выше стоимости акций американской компании на закрытие рынка…
Заседание прошло под руководством руководителя Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Мурашко Михаила Альбертовича. Низкая информированность медицинского сообщества о диагностике и лечении редких заболеваний, уникальность орфанных препаратов, особенности их обращения, часто высокая стоимость лекарственной терапии и необходимость контроля ценообразования, особые условия доставки и хранения, необходимость обеспечения медикаментозного…
Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила на онлайн пресс-конференции, что Минздрав поддерживает предложение перевести закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень, пишет Vademecum. «Мы горячо поддерживаем идею о переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень», — заявила Скворцова. С инициативой централизованной закупки этих препаратов выступили Общероссийский народный фронт, Общественная палата и ряд политических партий.…
Проблему обеспечения лекарствами людей с орфанными (редкими) заболеваниями обсудили в Вологде. Об этом шла речь на заседании Областного Государственного Совета. Сейчас лечение таких больных должно осуществляться за счет региона. Однако денег для этого в бюджете области недостаточно. На сегодняшний день на Вологодчине в дорогостоящих лекарствах нуждаются 174 человека. Из них 86 — дети. «Если не…
Программа по открытию новых центров исследования ДНК человека в Ведикобритании стартовала три года назад и была направлена на улучшение уровня диагностики пациентов. В Великобритании появится 11 центров для секвенирования 100 000 индивидуальных геномов человека. 3-летний проект, инициатором создания которого стал премьер-министр страны Дэвид Кэмерон, сфокусирован на улучшении уровня диагностики и терапии для пациентов с онкозаболеваниями…
Рабочая встреча врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения 26 декабря 2014 года. Ведущий российский эксперт по несовершенному остеогенезу проф. Белова Наталья Александровна рассказала про сложившуюся систему оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России. Удивительно, но факт, что в коммерческой московской клинике — многопрофильном медицинском…
Псковские депутаты поддержали обращение парламента Карачаево-Черкесской Республики в Государственную Думу об обеспечении лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Как сообщает корреспондент Псковской Ленты Новостей, обращение поддержано большинством голосов на сессии Псковского областного Собрания депутатов 25 декабря. Председатель парламентского комитета по труду и социальной политике Виктор Антонов пояснил, что депутаты из Карачаево-Черкессии предлагают передать на…
Уважаемые коллеги, уважаемые врачи-эксперты. Мы рады поделиться новостью о том что первые блоки переведенных и валидированных статей на русском языке опубликованы на международном портале по редким заболеваниям www.orphan.net Наличие портала на русском языке способствует ранней диагностике и оказанию своевременной медицинской помощи и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, оперативному доступу к информации о тысячах редких заболеваний,…