Памятка пациенту с врожденной аниридией

90% случаев аниридии вызвано мутацией в гене, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы, поэтому аниридия – это синдромальное заболевание и пациенты нуждаются в регулярном комплексном обследовании.

Акционерное общество «Рош-Москва» (АО «Рош-Москва»)

Компания работает в нескольких терапевтических направлениях и разрабатывает инновационные терапевтические решения в области онкологии, иммунологии, инфекционных заболеваний, офтальмологии и заболеваний центральной нервной системы. Компания «Рош» также является одним из мировых лидеров в области персонализированной медицины, диагностики in vitro, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета.

«Редкая Ёлка» пройдет 25 декабря 2021 года

В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся 25 декабря в 12.30 по московскому времени.

Круглый стол 2 декабря в ОП РФ: “Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов”

02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

Вебинары по болезни Девика (ЗСОНМ)

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) или болезни Девика.

Цикл онлайн-встреч по заболеваниям спектра оптиконевромиелита

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает на цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а именно – заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ). Старт онлайн-мероприятий – 21 октября 2021 года.

Интервью: Владимир Евгеньевич Басков, врач-травматолог-ортопед высшей категории

Владимир Евгеньевич Басков, врач-травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, руководитель Управления по взаимодействию с регионами, кандидат медицинских наук

Семинар: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри»

29 сентября МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняла участие в семинаре на тему: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри», проходившем на базе «Школы московского нефролога».