Архив категорий: Новости

По результатам вмешательства прокурора Ленинского района г.Томска ребенок-инвалид обеспечен жизненно необходимым ему дорогостоящим лечебным питанием

Прокуратура Ленинского района г.Томска проверила соблюдение права детей-инвалидов на обеспечение бесплатной медицинской помощью. Установлено, что 7-летняя томичка страдает редким (орфанным) заболеванием. Заключениями медико-судебной экспертизы и врача-генетика девочке назначена базисная терапия в виде лечебного питания. Однако вопреки положениям законодательства об охране здоровья граждан на протяжении 2015 года ребенок-инвалид жизненно необходимым ему лекарственным препаратом должным образом не…

В Кемерове пройдет благотворительный концерт ко Дню матери

Благотворительный концерт «Тепло маминых рук» посвященный Дню матери, пройдет в областном центре в пятницу, 27 ноября. Организатором концерта стал Кузбасский портал для людей с ограниченными возможностями и членов их семей «Лабиринт42». Вырученные средства от продажи билетов пойдут на лечение 12-летней Виктории Черновой, которая страдает редким заболеванием – ювенильным анколозирующим спондилоартритом. Чтобы избавиться от недуга, девочка…

Компания «Санофи Россия» выпустила отчет о корпоративной социальной ответственности

Один из лидеров мирового здравоохранения, основным направлением своей стратегии КСО «Санофи» считает повышение доступности здравоохранения для населения России. В 2013-2014 годах Группа компаний «Санофи» реализовала 13 программ в трех основных терапевтических областях: неинфекционные заболевания, инфекционные и редкие заболевания. С 2009 года действует Всероссийская программа обучения пациентов с диабетом «Каждый день – это ваш день!». В…

В эфире передачи «Мужское/Женское» показали пермского мальчишку, страдающего редким заболеванием.

В эфире программы больному юноше подарили ноутбук. Родители мальчика говорят, что это детская мечта мальчика. Валера Ж. не в первый раз в эфире телепрограмм. До Первого канала его приглашали на передачу «Прямой эфир». На программе обсудили проблему юноши. После эфира мальчика осмотрел детский хирург Леонид Рошаль, который сообщил, что операция по удалению лишних ребер невозможна,…

Что мешает российским производителям лекарств завоевывать международный рынок

Сразу несколько российских фармацевтических компаний объявили нынешней осенью о планах выхода на международные рынки. Для отрасли, которая долгое время выкарабкивалась из руин, это знаковое событие. Но для полноценной экспансии за рубеж отечественным производителям еще далеко. До сих пор на экспорт отправлялась лишь небольшая часть продукции российских фармацевтических заводов. По данным аналитической компании RNC Pharma, в…

В Новосибирске женщина с редким заболеванием смогла родить ребенка после трансплантации печени

Малыш появился на свет здоровым. Новосибирские врачи считают рождение этого ребенка своей маленькой победой. Как пишет НСК.ТВ, это второй случай в регионе, когда роды проходят вскоре после трансплантации. Жительнице Новосибирска в 2008 году поставили диагноз альвеококкоз — редкое заболевание печени, возбудителем которого является гельминт. В прошлом году женщина пережила пересадку печени и проходила курс реабилитации.…

Болезнь Помпе: от грустных реалий к надеждам

В последнее время все большее внимание уделяется орфанным заболеваниям. Многие болезни имеют «свой» день, который становится поводом для пристального внимания и серьезного разговора медиков и пациентов именно на эту тему. Одним из них является довольно редкое заболевание новорожденных (частота 1 на 40 тыс. чел.) — болезнь Помпе, названная так в честь голландского патолога И. К.…

Сине-бело-голубые с болельщиками помогли 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания.

В этот раз полузащитник питерцев Данни принял на себя роль парикмахера, чтобы помочь 8-летнему Рагиму, страдающему от редкого заболевания. Капитан сине-бело-голубых, атакующий полузащитник Мигель Данни вновь взялся за старое — в рамках благотворительного проекта «Давай-давай!» португалец сдержал обещание и постриг нескольких фанатов «Зенита» в одной из парикмахерских на Невском проспекте. В числе тех, кого обслуживал…

Подмосковье: круглый стол по поддержке пациентов с редкими заболеваниями

Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Московской области 18 ноября в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского по инициативе общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” состоялся Круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы оказания медицинской…

Девочка из Иркутска вернулась домой после операции по пересадке сердца в Индии

Девочка из Иркутска Вика Иванова вернулась в родной город после операции по пересадке сердца в Индии. С просьбой помочь девочке с редким заболеванием к президенту РФ, лидеру Общероссийского народного фронта Владимиру Путину на медиафоруме ОНФ в Санкт-Петербурге в апреле 2015 г. обратилась лауреат конкурса Фонда «Правда и справедливость», журналист «Восточно-Сибирской правды» Алена Корк. Журналистка была…