Председатель Комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы Андрей Голубев принял участие 28 февраля 2018 года в работе заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике, который является постоянно действующим консультативным органом Комитета по вопросам здравоохранения, отнесенным к его ведению.
В заседании на тему: «Актуальные вопросы и перспективы регулирования обращения лекарственных препаратов для больных с редкими (орфанными) заболеваниями», которое вел председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский, принимали участие политики, организаторы здравоохранения, представители научной и медицинской общественности, общественные пациентские организации и др.
Обсуждены вопросы совершенствования мер оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями, финансовое обеспечение которых в соответствии с действующим законодательством относится к полномочиям субъектов Российской Федерации.
Более 8 тысяч нозологических форм, рост количества больных, сложность диагностики, прогрессирующее и жизнеугрожающее течение, частая инвалидизация, высокая затратность лечения, дисбаланс между федеральным и региональным финансированием, ограниченные и неравномерные финансовые возможности субъектов Российской Федерации придают особую социальную значимость обсуждаемой проблемы.
Несмотря на происходящие позитивные изменения, в организации медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями имеется ряд нерешенных вопросов, в первую очередь связанных с совершенствованием нормативно-правового регулирования, финансированием диагностики и лечения, маршрутизации больных, взаимодействие профильных ЛПУ федерального и регионального уровней, и многих др.
Лишь 30 регионов Российской Федерации обеспечивают своих больных с редкими (орфанными) заболеваниями в необходимом объеме.
Московская область относится к числу лидеров в этом вопросе.
При Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского) создан и функционирует Медико-генетический центр «Центр орфанных заболеваний».
На 2018 год в бюджете Московской области на эти цели заложено 1,3 млрд. руб. Для примера, в 2016 году на обеспечение лекарственными средствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями в бюджете области было заложено 515,4 млн. руб., в 2017 уже 1,2 млрд. руб.
В Московской области отмечается значительный рост финансирования.
Несмотря на то, что в Московской области проведена большая работа по обеспечению этих пациентов, Комитет по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики поддерживает предложение Экспертного совета Правительству Российской Федерации о необходимости включения с 2019 года самых высокозатратных редких заболеваний в перечень Программы «7 Нозологий».
Московская областная Дума на протяжении многих лет неоднократно выступала с аналогичной инициативой в высшие органы государственной власти федерального уровня.
Осуществление централизованных закупок лекарственных препаратов за счет средств федерального бюджета позволит значительно снизить стоимость лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания, а также позволит съэкономить на проведении множества аукционов каждым из субъектов Российской Федерации.
Что, в свою очередь, позволит субъектам Российской Федерации поднять на более качественный уровень обеспечение оставшихся уровне полномочий субъекта РФ пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и позволит оказывать медицинскую помощь в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, включая учет, маршрутизацию в медицинские организации на этапах диагностики, внесение данных в региональные сегменты Федерального регистра, лечение, динамическое наблюдение больных, применении специальных методов лечения в случае необходимости и своевременного направления в медицинские организации других субъектов РФ или в федеральные лечебные учреждения, имеющие необходимые лечебно-диагностические возможности. Ведь медицинская помощь этим пациентам не сводится исключительно к обеспечению лекарственными препаратами, а включает в себя весь комплекс профилактических, лечебно-диагностических и др. мероприятий, — подчеркнул по итогам заседания председатель Комитета областной Думы А.А. Голубев.
