В течение 2020 года юристы горячей линии консультировали пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри, по следующим вопросам: обеспечение реализации законных прав граждан на охрану здоровья, информирование о заболевании в контексте юридической практики, вопросы маршрутизации пациентов, защита прав пациентов с редкими заболеваниями.
В течение 2020 года психологи линии оказывали общую психологическую помощь, также вели работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году.
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна — заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.
«Синяя птица» – это премия, которая является общественным признанием значительного вклада в дело помощи людям с редкими заболеваниями. «Синие птицы» – это и врачи-эксперты в области редких заболеваний, и чиновники здравоохранения, и известные политики, и лидеры общественных организаций.
Форум собрал более 25 русских и иностранных спикеров – врачей-экспертов в сфере редких заболеваний, чиновников здравоохранения, известных политиков, лидеров пациентских организаций.
Уважаемые друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей.
ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация, работающая с российскими и зарубежными компаниями. ООО МИК предлагает комплексный пакет услуг по регистрации лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения и субстанций, оказывает комплексную научную, регуляторную и маркетинговую поддержку на всех этапах цикла регистрации и жизни лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, разрабатывает и…
Спикеры — ведущие мировые исследователи, врачи эксперты, представители Совета Федерации, Государственной Думы, представители пациентского сообщества расскажут об мировых исследованиях в области диагностики и лечения редких заболеваний, о новых лекарственных препаратах для лечения редких заболеваний, в том числе генной терапии ранее неизлечимых болезней.
На 01.12.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2820 человек из 85 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.