Больные орфанными заболеваниями не останутся без импортных лекарств

НовостиОставить комментарий

В этом году Госдумой был принят закон об обращении лекарственных средств, который упрощает процесс регистрации медикаментов. С вступлением в силу этого закона упростится регистрация лекарств, производимых за рубежом и отечественных дженериков, а также будет разрешено контрактное производство лекарств. Кроме того, закон уточняет санкции Роздравнадзора при нарушении регистрации лекарственных средств. Владимир Круглый, член Совета Федераций Федерального…

Проведение ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом

НовостиОставить комментарий

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: 1. ДНК диагностика частых (30) мутаций гена муковисцидоза (CFTR) Для детей и подростков до 18 лет: Получить направление на бесплатную ДНК диагностику и сдать кровь на диагностику частых (30) мутаций…

В Красноярске состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»

НовостиОставить комментарий

25-26 апреля, 2019 г. в городе Красноярск  состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием. Место проведения — Красноярский государственный медицинский университет им. Профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого Конгресс будет проводиться при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Красноярского края, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МО…

В МОКДЦД прошел праздник в честь Дня защиты детей

НовостиОставить комментарий

В Московском областном консультативно-диагностическом центре прошел праздник в честь Дня защиты детей. Для маленьких пациентов, проходящих лечение в стационарных и реабилитационных отделениях МОКДЦД, выступили артисты мытищинского образовательного центра «Планета детства». Интерактивное шоу «Космическое путешествие» увлекло своим динамичным действием не только детей, но и родителей. В продолжение «звездной» темы художники Международной благотворительной ассоциации «Красный тюльпан» провели…

муковисцидоз

Отчет школы по муковисцидозу

НовостиОставить комментарий

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз».   Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы…

Проект «Взаимоподдержка» поддержит детей с синдромом Ретта

НовостиОставить комментарий

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ «АССОЦИАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ СИНДРОМОМ РЕТТА» Уважаемые партнеры Ассоциации по проекту«Взаимоподдержка»! Наш проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентские гранты.рф» 17 — 2 — 012925 . Информируем вас о ходе реализации проекта . Цель проекта — развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена…

Стартует первая комплексная программа для социальных предпринимателей «НАЧНИ ИНАЧЕ»

НовостиОставить комментарий

Начался прием заявок на участие во всероссийской конкурсной программе “НАЧНИ ИНАЧЕ” для социальных предпринимателей и некоммерческих организаций (НКО). Программа запущена Росбанком в сотрудничестве с сообществом Impact Hub Moscow. Цель проекта — помочь организациям, улучшающим жизнь людей с инвалидностью, создать финансово устойчивые бизнес-модели, и сформировать сообщество людей, объединенных мотивацией менять общество к лучшему. Проект предназначен для…

СФ: Вопрос с орфанными препаратами должен быть полностью переведен на федеральный уровень

НовостиОставить комментарий

Спикер Совета федерации (СФ) Валентина Матвиенко потребовала от первого вице-премьера—министра финансов Антона Силуанова полностью перевести вопрос по обеспечению лекарствами граждан, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, на федеральный уровень. Выступая на заседании СФ, господин Силуанов сообщил, что «федерация готова помочь регионам реализовывать это полномочие», взяв на себя «часть ответственности». «Это опять какая-то полумера»,— заявила Валентина Матвиенко. По…

«Детская болезнь» стала взрослой. Но мы к этому не готовы

НовостиОставить комментарий

Муковисцидоз долго считался детской болезнью — взрослых с таким диагнозом уже не было. Теперь все больше пациентов с муковисцидозом дорастают до совершеннолетия и перерастают его. Но оказывать помощь им пока не научились. Они часто не могут получить право на льготы, а значит, и на бесплатные лекарства. Хотя должны ежедневно принимать их горстями, чтобы дышать и…

Выступление Алексея Куринного в Госдуме. Призыв депутатов принять федеральную программу.

НовостиОставить комментарий

Фракция «Единая Россия» отклонила законопроект о передаче полномочий по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями с регионального на федеральный уровень. Правительство РФ решило обойтись только предоставлением регионам субсидий на эти цели, что не снимает с регионов финансовых обязательств, не позволяет централизовать закупки и выстроить единую систему оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями.