Правительство расширило список специализированных продуктов для детей с инвалидностью

НовостиОставить комментарий

На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями. В 2016 году подобный перечень для диетического питания включал 54 продукта, в 2017 году он расширился до 69 наименований. Согласно распоряжению председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева, опубликованному на портале правительства, в перечень на…

Проводится опрос пациентов с муковисцидозом!

НовостиОставить комментарий

В ближайшее время пройдут общественные мероприятия, на которых будут рассматриваться вопросы помощи пациентам с редким заболеванием – муковисцидоз.  Чтобы максимально эффективно помогать пациентам, очень важно знать текущее положение дел. В связи с этим проводится массовое анкетирование пациентов с муковисцидозом, им предлагается ответить на серию вопросов исследования, которое касается уровня оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом…

“День Фабри” – встреча пациентов с болезнью Фабри состоялась

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

21 октября 2017 по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и «Союза пациентов с болезнью Фабри» состоялось мероприятие, посвященное этому редкому генетическому заболеванию «День Фабри». В «Дне Фабри» приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи – специалисты по болезни Фабри, а также сами пациенты с болезнью Фабри и их…

Список оснований для бессрочной инвалидности пересмотрят

НовостиОставить комментарий

  Проходить переосвидетельствование не придется людям с ампутированными конечностями, полной слепотой, шизофренией Минтруд планирует изменить правила освидетельствования инвалидов. Ведомство разработало проект постановления правительства, обязывающего устанавливать бессрочную инвалидность по некоторым заболеваниям уже при первом обращении в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). До сих пор правила оставляли возможность назначить переосвидетельствование даже в очевидных случаях — например, при ампутациях…

15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)».

НовостиОставить комментарий

15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол  «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)». Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения (Л.А.Бокерия) совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов (Е.Ш.Курбангалеева). Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором…

Поручения Минздраву по итогам 31-го заседания Консультативного совета по иностранным инвестициям в России

НовостиОставить комментарий

Заседание Консультативного совета состоялось 16 октября 2017 года. По итогам Дмитрий Медведев дал Минздраву следующие поручения: Минздраву России (В.И.Скворцовой), Минпромторгу России (Д.В.Мантурову) и ФАС России (И.Ю.Артемьеву) проработать совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти и организациями с учётом международного опыта вопрос целесообразности введения ускоренной процедуры государственной регистрации инновационных лекарственных препаратов. О результатах доложить до 28…

Встреча пациентов с аутовоспалительными заболеваниями в Амстердаме

НовостиОставить комментарий

27-28 октября в Амстердаме произошла очередная встреча пациентов с орфанными аутовоспалительными заболеваниями. На нее съехались пациенты с редкими заболеваниями этого типа со всех уголков мира. Они смогли обсудить проблемы, связанные с присутствием в их жизни редкого диагноза, обсудить качество жизни, основываясь на своем опыте. Это является одной из важнейших и неотъемлемых частей любого мероприятия, посвященного…

Минфин поддержал централизацию закупок препаратов для лечения редких заболеваний

НовостиОставить комментарий

Минфин считает правильным централизовать закупки препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, но возможности для этого могут появиться только с 2019 года, сообщил министр финансов РФ Антон Силуанов на встрече с депутатами фракции КПРФ. “Конечно, более правильно такие орфанные заболевания взять на федерацию, потому что это федеральная проблема, а не субъектовая, с одной стороны. С другой…

«Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения»

НовостиОставить комментарий

«Перевод шести самых высокозатратных нозологий из программы «24 нозологии» на федеральный уровень – это первый шаг, который мы должны сделать для помощи пациентам с редкими заболеваниями в России» – об этом заявил Алексей Куринный на пресс-конференции «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения», которая прошла в ИТАР ТАСС Депутатская инициатива вызвана катастрофической ситуацией с…

Встреча пациентов с болезнью Фабри

НовостиОставить комментарий

Встреча пациентов с болезнью Фабри состоится 21 октября в 11.00 в гостиничном комплексе Измайлово. Болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте. Пациента…