Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» 27 мая 2013 года в преддверии Международного дня защиты детей открывает фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!». Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как Мукополисахаридоз…
15 мая 2013 г. с 13:00 до 14:00 в кинотеатре «Родина» в рамках Всемирного дня больных мукополисахаридозом состоялась социальная акция в поддержку детей, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими заболеваниями под названием «В фокусе – орфанные заболевания». Организатор: Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» совместно с Московской Межрегиональной Благотворительной Организацией «Хантер-синдром» Партнеры: * Кинотеатр…
Дорогие друзья! Многим из Вас, наверное, уже знакомо заболевание, которое в народе называют «хрустальная болезнь» — это, когда кости могут сломаться от любого движения или слабого воздействия. Врачи называют это заболевание – несовершенный остеогенез или врожденная хрупкость костей. Это, когда дети и взрослые могут «ломаться» до нескольких десятков раз в год. Когда каждый раз после…
Конечно, приятно посетить выставку картин, созданных собственным ребенком, особенно если близким и далеким зачастую кажется, что именно этот ребенок не может давать повода гордиться или радовать до слез! Здоровые братья и сестры иногда ревнуют к МПС-ребенку больше, чем к другим братьям и сестрам. Нам кажется, что в нашей компании такого нет, потому что мы стараемся…
Редкими, или орфанными, заболеваниями в России считаются такие, которыми страдают не более 10 больных на 100 тыс. человек. Для их лечения требуются очень дорогие лекарства. Прежде за их закупку отвечало федеральное министерство, а с 1 июля эта функция будет передана в регионы. Но у большинства территорий бюджеты таковы, что их хватит на лечение всего нескольких…
Сегодня, 8 апреля 2013 года, немецкая фармацевтическая компания Байер Хэлскер (Bayer HealthCare) объявила о том, что Управление контроля качества продуктов и лекарственных средств США (Food and Drug Administration, FDA) приняло к рассмотрению и предоставило статус приоритетного рассмотрения заявке на регистрацию перорального экспериментального лекарственного средства риоцигуат (riociguat). Препарат предназначен для лечения пациентов с неоперабельной хронической тромбоэмболической…
Министр отметила, что завершен серьезный этап работы — согласование «дорожных карт» для каждого из 83 регионов. Следующим этапом станет согласование блоков региональных программ развития здравоохранения до 2020 года. «Нужно активизировать эту работу: все региональные программы должны быть приняты до 1 апреля текущего года», — сказала Министр. Представители Министерства здравоохранения совместно с ФФОМС и Росздравнадзором начинают…
Министр Вероника Скворцова провела видеоселекторное совещание с руководителями здравоохранения регионов
18 марта в 11.00 в зале 1.111 Московской городской Думы (ул. Петровка, 22) состоится заседание комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья МГД с участием экспертного совета пациентских организаций на тему: «Лекарственное обеспечение льготных категорий населения и отдельных категорий граждан, в том числе страдающих редкими (орфанными) заболеваниями». В заседании комиссии примут участие руководители пациентских организаций регионального…
Якупов Тимур умер 18 января 2013 года. Лечение он так и не получил. последние 3 года он вместе с мамой ухаживал за умирающей бабушкой. У бабушки был рак. Она умирала тяжело и страшно. после его смерти Тимур с мамой решили судиться за право на лекарство для мальчика. 19 января мама /Тимура позвонила и поблагодарила за помощь…