15 мая 2013 г. с 13:00 до 14:00 в кинотеатре «Родина» в рамках Всемирного дня больных мукополисахаридозом состоялась социальная акция в поддержку детей, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими заболеваниями под названием «В фокусе – орфанные заболевания».
Организатор: Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» совместно с Московской Межрегиональной Благотворительной Организацией «Хантер-синдром»
Партнеры:
* Кинотеатр «Родина»
* Башкирский государственный театр кукол
* Уфимский государственный татарский театр «НУР»
* Образовательный центр «Солнечный круг»
* Студия творческого развития К.Хабенского
Официальные лица:
Уполномоченный по правам ребенка в РБ – Скоробогатова Милана Маратовна
Врач-генетик, наблюдающий детей, с диагнозом МПС — Мусин Ринат Гайтуллович
Во время акции наши гости смогли ознакомиться с фотовыставкой и выставкой художественных картин.
Выставочная фото экспозиция состоит из плакатов с историями «редких детей». Среди участников проекта – жители нашей республики с диагнозами МПС, фенилкетонурия и т.д. Картины предоставлены художником Гареевым Айдаром и будут переданы в фонд для реализации их на благотворительном аукционе в пользу детей с орфанными заболеваниями. 15 мая – всемирный день больных мукополисахаридозом. Именно к этому и приурочена наша акция. С научно точки зрения, мукополисахаридоз (МПС) – это редкое аутосомно-рецессивное генетическое заболевание. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. В реальности – это обычные дети и взрослые, попавшие в зависимость от обстоятельств. Разная форма тяжести заболевания по-разному отражается на жизни этих людей и их семей. Им всем нужны врачи, лекарства, уход, забота и любовь. На VII съезде Уполномоченных по правам ребенка (16-18 апреля г.Уфа) были озвучены проблемы недостаточного финансирование орфанных заболеваний из Федерального бюджета Российской Федерации. Наша цель –привлечь внимание общественности к данной проблеме.
Пишет координатор проекта: Афанасьева Ксения — менеджер благотворительного образовательного фонда «Мархамат».
Вчера у нас прошло мероприятие. Отзывы положительные, высылаю фото, сценарий и пресс. Примечательным для нас явилось то, что на акцию мы пригласили не только наших редких деток, но и учащихся коррекционной школы, а так же совершенно обычных младших классников (кстати сказать они являются активнми добровольцами нашего фонда) — представитель Центр образования «Солнечный круг».Мы выбрали 4 редких ребенка, которым будем пытать помочь
Посмотреть фотоальбом с фотографиями детей>>>
Аналогичные акции и выставки пройдут в Челябинске, Москве и еще в ряде городов России.
