«Единая Россия» в Ульяновске инициировала обращение в Госдуму / Проект касается лекарственного обеспечения за счет средств госбюджета граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания

В ближайшее время состоится подписание трехстороннего обращения в Государственную Думу Российской Федерации от Ульяновской области по вопросу лекарственного обеспечения граждан, имеющих орфанные (редкие) заболевания, за счет средств федерального бюджета между Региональным отделением «Единой России», Общественной палатой Ульяновской области и ОНФ. Проект обращения в Государственную Думу Российской Федерации от Ульяновской области по вопросу лекарственного обеспечения граждан,…

Лучшие педиатры России проведут консультации в Крыму

Педиатры «Научного центра здоровья детей» РАМН (Москва) проведут 10 и 11 ноября бесплатные консультации в Детской клинической больнице в Симферополе Об этом сообщила пресс-служба компании «Аэрофлот», которая проводит благотворительную акцию «У сердца два крыла», передает «Крым.Комментарии». «Маленькие пациенты смогут пройти осмотр у врачей по следующим направлениям: “нефрология”, “пульмонология”, “гастроэнтерология”, “неврология”, “кардиология”», – говорится в пресс-релизе.…

Специалисты Окружного кардиодиспансера представили постерный доклад на крупнейшем российском конгрессе

В Российской столице состоялся ХIII Российский конгресс с международным участием «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии». Традиционно одна из главных конференций этого мероприятия – генетическая, поскольку вопросы оказания медико-генетической помощи детскому населению сегодня являются важным приоритетным направлением национального проекта «Здоровье». В этом году VI-я научно-практическая конференция по клинической генетике была посвящена актуальным проблемам ранней…

Новые аспекты генетических изменений при аутоиммунных заболеваниях

Группа ученых из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, института Broad MIT, Гарвардского университета и Йельской школы медицины разработали новый математический метод для более глубокого изучения существующей базы данных ДНК. Применяя свой метод для анализа данных предыдущих исследований 21 различных аутоиммунных заболеваний, научная группа углубила фундаментальные знания в понимании их генетических основ. Они также обнаружили, что специфические…

Детский праздник удался! Екатеринбург и «редкие» дети».

5 ноября по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром» в здании библиотеки им. В.Г. Белинского в г. Екатеринбург прошел детский праздник «Редкий, но равный». Дети с редкими заболеваниями – различными типами мукополисахаридоздов, синдромом Рета, несовершенным остеогенезом – тяжелыми генетическими недугами, и их родители приняли участие в программе праздника.…

Итоги Круглого стола: «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

6 ноября 2014 года, по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в г. Екатеринбург прошел круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области». Ведущий эксперт по редким заболеваниям, проф. Новиков П.В., сообщил, что пациенты с редкими заболеваниями в России, в том числе дети, являются…

В Центре детской гематологии имени Рогачёва берутся лечить самые тяжёлые заболевания.

Центр детской гематологии имени Рогачёва — медицинское «Сколково». Здесь берутся за самые страшные диагнозы. Сюда приезжают дети из разных уголков России. В отличие от взрослых, юные пациенты, чей организм только формируется, могут надеяться на полное выздоровление. Наши корреспонденты расскажут историю некоторых детей. Тане почти 4 года. Она очень похожа на маму. Но часто плачет. Такова…

КРУГЛЫЙ СТОЛ «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области» (в рамках работы Третьего Уральского медицинского Форума «Здоровая семья – здоровая Россия»)

Дата: 06.11.2014 / 9:00 Место проведения: Свердловская область, г. Екатеринбург, ул. Куйбышева 44, Центр Международной Торговли Екатеринбург (ЦМТЕ), зал «Курган» Организаторы: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Группа компаний «ММ-Форум», при участии представителей Министерства здравоохранения РФ и Министерства здравоохранения Свердловской области. Принятие федеральных законов и постановлений , регламентирущих оказание медицинской помощи…

Санофи представила инициативу "Здоровые дети, счастливые дети"

Компания Санофи представила инициативу “Здоровые дети, счастливые дети” на XIII конгрессе “Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии”, состоявшемся в Москве 21-23 октября. Ведущие педиатры, детские хирурги, отоларингологи, стоматологи и другие специалисты обсуждали актуальные вопросы детского здоровья. На симпозиумах в рамках конгресса эксперты уделили особое внимание вопросам атопического дерматита у детей, аллергологии и патологиям нервной…

Академик Чучалин: Врачи продлевают жизнь пациентам с редкими болезнями

«Будучи аспирантом, я пришел в педиатрическую клинику и увидел задыхающихся малышей, их матерей в панике: дети умирали один за другим. Я был в шоке, спросил, что это за болезнь. Оказалось — муковисцидоз», – так главный терапевт и пульмонолог России, академик РАН Александр Чучалин заинтересовался редкими болезнями, а затем посвятил им многие годы своей профессиональной жизни.…