В Белгороде подвели итоги благотворительной акции редкие заболевания – «Белый цветок»

Церемонию провели в концертном зале социально-теологического факультета БелГУ. В ней приняли участие дети и их родители, студенты и волонтёры, представители бизнеса и общественных организаций. С приветственным словом к ним обратилась Ольга Медведева, заместитель главы администрации города по внутренней и кадровой политике. Она поблагодарила организаторов и меценатов, всех, кто оказал реальную помощь родителям и врачам в…

Замглавы РАН попросил Путина поддержать персонализированную медицину

“Он уточнил, что речь идет о самых разных болезнях, например диабете или орфанных (редких) заболеваниях. Дедов счиатет, что сейчас есть хорошая возможность оперативно предсказывать и нивелировать существующие риски.” Вице-президент РАН, главный эндокринолог федерального Минздрава Иван Дедов рассказал президенту России Владимиру Путину о важности развития персонализированной медицины в России. Персонализированная медицина основана на принципе индивидуального подхода…

РЕАЛЬНАЯ СТОИМОСТЬ САМОГО ДОРОГОГО ЛЕКАРСТВА В МИРЕ

Американская фармацевтическая компания подает в суд на Канаду за её попытку снизить стоимость лекарственного препарата Soliris. Стоит отметить, его цена достигает 700 тыс. долларов, это самое дорогое лекарство в мире. По утверждению компании Alexion Pharmaceuticals, федеральное правительство не может ограничивать цены на препараты для лечения заболевания крови. Представители Alexion подали иск в Федеральный суд, утверждая,…

Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в СКФО обсудили в Грозном

Впоследствии данные, полученные в ответ на 83 депутатских запроса, обрабатывались экспертной группой Государственной Думы РФ. В Грозном прошло окружное заседание Северо-Кавказского федерального округа, посвященное острому социальному вопросу доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения людям, страдающим редкими заболеваниями. Речь шла о наиболее болезненной и неурегулированной проблеме современного здравоохранения. Заседание в столице Чеченской Республики завершает цикл мероприятий,…

Правительства РФ – "ПРЕДПИСАНО ОБЕСПЕЧИТЬ"… – оплату лекарственных средств при некоторых заболеваниях, в том числе редких орфанных заболеваниях.

В Совете Федерации 27 октября 2015 года состоялись парламентские слушания, посвящённые обсуждению параметров проекта федерального бюджета на 2016 год и прогноза социально-экономического развития России до 2018 года. В слушаниях приняли участие руководители федеральных и региональных органов государственной и исполнительной власти субъектов Российской Федерации, представители научного и экспертного сообщества, всего 242 человека, в том числе 98…

"Моего сына дети называют монстром": екатеринбургским врачам привезли мальчика с редким заболеванием кожи

У 2-летнего Димы всё тело шелушится и трескается. – Однажды ко мне на улице подошёл мальчик и сказал: “Вашего сына называют монстром”. Я знала, что подростки так думают. Но как объяснить им, что Дима – такой же, как они? Просто с другой кожей. Объяснять, что двухлетний Дима из Ижевска не заразный, не монстр и вообще…

Эвелина Бледанс: «Не называйте моего сына дауном!»

В ток-шоу Прямой эфир 21 октября 2015 года Эвелина Бледанс, актриса, телеведущая. Казалось, только утих скандал вокруг сестры фотомодели Натальи Водяновой, девушки-инвалида, которую выгнали из уличного кафе во время припадка, но следом землячка Водяновой Татьяна Разумовская заявила: «Меня уволили с работы из-за моего ДЦП. Моя болезнь, оказывается, просто раздражала моих начальников, которые за глаза называли…

Иван Ургант провел урок для детей с особенностями развития

Иван Ургант записал видеоролик в поддержку Центра Лечебной Педагогики, собирающего средства на дошкольные занятия для детей с особенностями развития. В Центре лечебной педагогики с особенными детьми занимаются логопеды, дефектологи, нейропсихологи и терапевты. Телеведущий Иван Ургант провел игровое занятие с подопечными центра и призвал всех зрителей ролика поддержать проект. Благодаря дошкольной подготовке дети с особенностями развития…

Проклятие Стивена Хокинга: о загадочной болезни Лу Герига

Они были всегда – и в древнее время каменного века, когда предки современных людей обтачивали топоры и скребки, и в век, когда наши космические корабли бороздят просторы Вселенной. Многие из них побеждены или почти побеждены, но есть и те, что еще заставляют лучшие умы человечества биться над разгадкой тайны. Имя им болезни, и их легион.…

Александр Лысенко: С экрана телевизора люди видят доклады чиновников, что всё в порядке, а в жизни видят другое

Константин Точилин: Добрый день, это программа “Де-факто”. И сегодня гость нашей студии – Александр Лысенко, эксперт Общероссийского народного фронта по делам инвалидов. Здравствуйте. Александр Лысенко: Здравствуйте. К.Т.: И давайте начнём, наверное, вот с чего. На днях Дума поддержала действительно социальную инициативу – реформу материнского капитала о поддержке социально незащищённых семей. И смотрите, что, в частности,…