Иван Ургант провел урок для детей с особенностями развития

Иван Ургант записал видеоролик в поддержку Центра Лечебной Педагогики, собирающего средства на дошкольные занятия для детей с особенностями развития. В Центре лечебной педагогики с особенными детьми занимаются логопеды, дефектологи, нейропсихологи и терапевты. Телеведущий Иван Ургант провел игровое занятие с подопечными центра и призвал всех зрителей ролика поддержать проект. Благодаря дошкольной подготовке дети с особенностями развития…

Проклятие Стивена Хокинга: о загадочной болезни Лу Герига

Они были всегда – и в древнее время каменного века, когда предки современных людей обтачивали топоры и скребки, и в век, когда наши космические корабли бороздят просторы Вселенной. Многие из них побеждены или почти побеждены, но есть и те, что еще заставляют лучшие умы человечества биться над разгадкой тайны. Имя им болезни, и их легион.…

Маткапитал можно будет тратить на реабилитацию детей-инвалидов

Российские семьи, которые растят детей-инвалидов, смогут тратить материнский капитал на их социальную адаптацию и на все необходимые товары и услуги. Такая мера может вступить в силу уже с января 2016 года. Предполагается, что после окончательного утверждения законопроекта, деньги разрешат направлять на покупку пандусы, специальных поручней для квартиры, функциональных кроватей, массажных столов, велосипедов для детей с…

Информационный центр для медицинских работников по несовершенному остеогенезу.

Международный Фонд по несовершенному остеогенезу подготовил новый раздел сайта, чтобы помочь медицинским работникам, занимающимся диагностикой и лечением несовершенного остеогенеза (OI). Это новый раздел сайта содержит видео, информационные бюллетени и другие ресурсы для медицинских работников. Дополнительные ресурсы включают ежеквартальный бюллетень для медицинских работников и многое другое. Открытые темы будут включать основы диагностики, лечения, генетических исследований, педиатрической…

В Москве, в школе №1392, недалеко от Троицка, родители целого класса ополчились против девочки с синдромом Дауна

«Страничка из школьного альбома. Дочка Марины Валерьевны – в верхнем ряду с бантиками на голове. Пользователи соцсетей уже задумали флешмоб: выкупить альбомы с фотографией девочки, а деньги передать её маме. Фото: Ольга Синяева» Неприятная ситуация возникла в школе №1392 недалеко от Троицка. Ученики 4-го класса и их родители потребовали удалить из общих фотоальбомов снимки семилетней девочки…

Одна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года?

История молодой девушки, у которой нашли очень редкое аутоиммунное заболевание — хроническую тромбоэмболическую лёгочную гипертензию. Аутоиммунные заболевания, которые возникают, когда силы иммунитета начинают бороться с собственным организмом, до сих пор плохо изучены. Причину аутоиммунных заболеваний одни учёные видят в том, что мы живём в слишком стерильном мире; другие полагают, что всё наоборот: иммунная система подвергается…

25 июля 2015 в Москве прошло мероприятие, посвящённое проведению Международного дня пациента с болезнью Гоше.

Болезнь Гоше – редкое генетическое заболевание, преимущественно поражающее внутренние органы и костную систему. Без лечения, заболевание прогрессирует и ведет к инвлидности и высокому риску для жизни. К счастью, в мире есть лечение, есть лекарственные препараты, способные снизисть проявления заболевания. В России такие препараты в течении многих лет закупаются централизованно за счет государства. В настоящее время…

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в Москве 24 — 25 октября 2015 года пройдет «Форум пациентов с тирозинемией».

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в Москве 24-25 октября 2015 года пройдет «Форум пациентов с тирозинемией». Тирозинемия — это редкое заболевание, возникающее вследствии дефекта обмена веществ. Как правило заболевание является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни являются поражение печени, почек. При отсутствии…

Дело о смерти школьницы от редкого заболевания: следователи изымают документы

После смерти 12-летней девочки от редкой болезни красноярские следователи возбудили уголовное дело. Напомним, в конце октября в редакцию НГС.НОВОСТИ обратились родители девочки. Они рассказали, что ребенок умер 1 сентября в больнице № 20 после полугода лечения. Предварительный диагноз — гиперэозинфильный синдром. По словам родителей, девочка несколько раз лежала в больницах, ребенка «посадили на гормоны» и…

Слуцкий и Виллаш-Боаш объединились для помощи благотворительному фонду

«Объединились для помощи благотворительному фонду Play & Help. Этот фонд помогает детям которые страдают редкой болезнью буллезный эпидермолиз. Я восхищаюсь нашими игроками Игорем Смольниковым и Олегом Шатовым и остальными основателями фонда и благодарю их за их доброе дело», — написал Виллаш-Боаш на своей странице в «Инстаграме». На площадке ресторана «Гимназия» были выставлены 13 именных лотов,…