Архив категорий: Новости

Флешмоб Ice Bucket Challenge помог найти ген, ответственный за неизлечимую болезнь

Популярный пару лет назад флешмоб Ice Bucket Challenge позволил собрать значительные средства для исследования причин возникновения бокового амиотрофического склероза — неизлечимого на данный момент заболевания центральной нервной системы. Редкая болезнь стала известной во многом из-за того, что ею страдает знаменитый учёный Стивен Хокинг. Флешмоб Ice Bucket Challenge, ставший популярным летом 2014 года, позволил собрать достаточно…

В сентябре запустят проект по дополнительному лекарственному обеспечению ульяновцев

Из областного бюджета выделили дополнительные 40 миллионов рублей на предоставление необходимых препаратов льготным категориям граждан, а также ульяновцам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. За первое полугодие 2016 года на обеспечение бесплатными лекарствами и медицинскими изделиями уже направлено почти 400 миллионов рублей. Уже в сентябре стартует новый проект дополнительного лекарственного страхования населения. В его рамках региональный бюджет…

РУКОВОДИТЕЛЬ ЦЕНТРА СОЦИАЛЬНОЙ И ПРАВОВОЙ ЗАЩИТЫ «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» ПОСЕТИЛ МОРОЗОВСКУЮ ДЕТСКУЮ БОЛЬНИЦУ

28 июля руководитель Центра социальной и правовой защиты «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» Сергей Ермоленко совместно с заместителем руководителя Департамента здравоохранения Москвы Андреем Старшининым посетили Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Они осмотрели кабинеты приема детей, болеющих редким заболеванием муковисцидозом, и провели встречу с родителями маленьких пациентов. Андрей Старшинин пообещал принять в Департаменте всех родителей для разрешения их вопросов.…

Пациенты с муковисцидозом просят децентрализовать порядок лечения

Родители детей с муковисцидозом и представители пациентского сообщества считают необходимым внести изменения в приказ Департамента здравоохранения города Москвы, который лишает пациентов права выбора медицинского учреждения внутри региона. В России, по данным Регистра больных муковисцидозом РФ за 2014 год, проживает более 2 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас, каксообщил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья,…

В ОП РФ предложили издать брошюру для информирования пациентов с муковисцидозом

Владимир Нероев, председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России». Организаторами круглого стола выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и Комиссия ОП РФ по безопасности…

Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве

Ирина Дмитриева, мама ребенка с муковисцидозом, руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Представители пациентских сообществ и родители потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе. Для отмены централизации необходимо внести изменения в приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей…

А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ городскому Центру орфанных и…

Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами

Новый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ. Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве…

Правительство вылечит не всех

Регионы в ближайшее время могут получить от правительства антикризисную поддержку на закупки лекарств от редких заболеваний и ВИЧ в объеме 20 млрд руб., узнала «Газета.Ru». Средства поручил изыскать премьер, но дефицит по разным видам препаратов в несколько раз больше, а ведомства не могут договориться, на какие именно лекарства направить деньги. Поддержка неотложных нужд Премьер-министр Медведев…

Круглый стол — Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

Когда:  20.07.2016 (10:00)   Где:  Общественная палата РФ  (Москва, Миусская пл., д. 7) Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и…