В период с 4 по 7 июня в Общественной палате Российской Федерации состоялся цикл мероприятий «Редкий марафон». Данные общественные слушания были посвящены орфанным заболеваниям в России. Организатором марафона выступили Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
Денис Беляков, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, подчеркнул, что основной задачей общественных органов государственной власти, а также представителей профессионального медицинского и пациентского сообщества является определение актуальных проблем и формирование плана действий с целью улучшения ситуации в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Руководитель фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова отметила, что главной проблемой является низкая осведомлённость медиков о терапии пациентов с орфанными заболеваниями. В качестве примера специалист привела людей, страдающих несовершенным остеогенезом и нейрофиброматозом. Ввиду этого, такие больные зачастую не обладают информацией о том, как поддерживать жизнедеятельность. Кроме того, эксперты отметили следующие проблемы, связанные с лечением редких болезней: отсутствие контроля состояния пациентов, удалённость клиник от их места проживания, отсутствие квалифицированных физиотерапевтов и, как следствие, отсутствие возможности проведения реабилитации. Специалисты также подчеркнули отсутствие стандарта медицинской помощи и клинических рекомендаций, разработкой которых в настоящее время занимается НМИЦ здоровья детей, и о нежелании врачей оказывать помощь на местах.
Мещерякова отметила, что ввиду необходимости социальной и психологической поддержки, фондом были проведены специализированные детские лагеря. По мнению экспертов, успех терапии во многом зависит от того, как семья воспринимает заболевание ребёнка. Это влияет на его дальнейшую жизнь, сообщает oprf.ru.
В своих обсуждениях специалисты затронули все редкие заболевания: легочную артериальную гипертензию, идиопатический легочный фиброз, муковисцидоз и другие. Директор НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Лео Бокерия подчеркнул, что нужно создать порядок оказания медицинской помощи больным лёгочной артериальной гипертензией. Он должен содержать все этапы выявления и лечения данного заболевания. Специалист отметил, что необходимо выстроить систему терапии таких пациентов.
Кроме того, эксперты обсудили действующую систему лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Чтобы получить необходимое лечение, больным нужно пройти длительную процедуру. В среднем, она занимает около 6-9 месяцев. Специалисты предложили передать полномочия по лекарственному обеспечению больных с тяжёлыми формами орфанных болезней на федеральный уровень. Это позволит избежать проблем с дефицитом в региональных бюджетах и своевременно предоставлять лекарственные препараты пациентам.
По завершению мероприятия Денис Беляков выразил благодарность Общественной палате Российской Федерации за возможность поделиться успешным опытом в области помощи пациентам с орфанными заболеваниями и достижениями в области развития законодательной базы. Эксперт подчеркнул, что подготовленные по итогам слушаний рекомендации будут доведены до органов государственной власти.