В программу юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

Новости

В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации). 

В программу психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

Новости

В настоящее время горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями расширена на пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.

«Генериум» получил лицензию на производство БМКП

Новости

27 апреля Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения выдала первую в России лицензию № ФС-99-05-000001 на производство биомедицинских клеточных продуктов (БМКП) акционерному обществу «Генериум».

Кусайко: Комплексное решение повысит доступность медицинской помощи больным орфанными заболеваниями

Новости

Сенатор провела заседание рабочей группы по подготовке предложений по законодательному регулированию вопросов применения лекарственных средств.

Из-за эпидемии коронавируса тысячи людей с хроническими и редкими заболеваниями оказались фактически без помощи

Новости

Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.

Минздрав России: пациенты с хроническими заболеваниями смогут получать рецепты дистанционно и с увеличенным сроком действия

Новости1 Комментарий

Руководителям медицинских организаций предписано обеспечить возможность дистанционной (в форме электронного рецепта) выписки лекарственных препаратов. Соответствующие положения содержатся в приказе Минздрава России №198н от 19 марта 2020 года.

При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу

Новости

Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе “Редкий фестиваль”

Новости

Просмотр конкурсных работ пройдет онлайн. 02 июня победители смогут выступить на сцене концертного зала «Измайлово» без зрителей для соблюдения антиковидных мер. Адрес ЦКЗ: Измайловское шоссе д.71 к.5.