18 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Фабри. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало пациентов с болезнью Фабри из разных городов, их родственников, врачей-экспертов и представителей пациентской организации.
На встрече участники смогли обсудить текущее положение пациентов с болезнью Фабри, в том числе то, как на их жизнь влияет возникшая эпидемиологическая обстановка. Были рассмотрены актуальные вопросы: эффективность фермент-заместительной терапии на долгосрочную перспективу, особенности госпитализации в Федеральные клиники, инфузии на дому, порядок выдачи рецептов на льготные лекарственные препараты, последние изменения в клинических рекомендациях, вопросы федерализации.
Также были обсуждено возникновение сопутствующих заболеваний при болезни Фабри и даны рекомендации по их профилактике, освещены свежие новости о болезни Фабри, в том числе последний европейский и американский опыт.
Присутствующие на встрече эксперты рассказали о видении текущей ситуации в области болезни Фабри, поделились мнениями и прогнозами. Пациенты смогли задать интересующий вопрос, получить актуальную информацию и ощутить себя в дружеской атмосфере, несмотря на разделяющие их километры и онлайн-формат встречи.
