06 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. Ввиду сложной эпидемиологической обстановки встреча прошла в пока непривычном для сообщества пациентов формате онлайн конференции. Мероприятие собрало пациентов с болезнью Гоше и членов их семей, врачей и представителей общественных организаций.
В рамках встречи были подняты актуальные вопросы, беспокоившие участников мероприятия, а именно: как изменилась жизнь пациентов после появления в России Covid-19, какую опасность представляет новый вирус, какие меры предосторожности необходимо предпринимать пациентам с редкими заболеваниями, существует ли отдельная подверженность пациентов с болезнью Гоше к коронавирусу.
Были также рассмотрены вопросы медицинского обеспечения ферментно-заместительной терапией, проблемы перехода из детского возраста во взрослый при болезни Гоше. Участники отметили положительный эффект мер по предотвращению заражения коронавирусом, таких, как введение препарата на дому, и выразили желание к изменению сложившейся практики и применению в регионах «домашних стационаров». Были освещены последние тенденции в области болезни Гоше, в том числе перспективы генной терапии.
