В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований.

Итоги программы юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

В течение 2020 года юристы горячей линии консультировали пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри, по следующим вопросам: обеспечение реализации законных прав граждан на охрану здоровья, информирование о заболевании в контексте юридической практики, вопросы маршрутизации пациентов, защита прав пациентов с редкими заболеваниями.

Итоги программы психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

В течение 2020 года психологи линии оказывали общую психологическую помощь, также вели работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году.

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Фильм «Covid-19 у пациентов с болезнью Гоше»

В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна – заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.

10 декабря в рамках Форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» прошло награждение премией «Синяя птица»

«Синяя птица» – это премия, которая является общественным признанием значительного вклада в дело помощи людям с редкими заболеваниями. «Синие птицы» – это и врачи-эксперты в области редких заболеваний, и чиновники здравоохранения, и известные политики, и лидеры общественных организаций.

10 декабря в Сколково состоялся международный форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий»

Форум собрал более 25 русских и иностранных спикеров – врачей-экспертов в сфере редких заболеваний, чиновников здравоохранения, известных политиков, лидеров пациентских организаций.

ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация

ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация, работающая с российскими и зарубежными компаниями. ООО МИК предлагает комплексный пакет услуг по регистрации лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения и субстанций, оказывает комплексную научную, регуляторную и маркетинговую поддержку на всех этапах цикла регистрации и жизни лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, разрабатывает и…

Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» пройдет 10 декабря 2020

Спикеры – ведущие мировые исследователи, врачи эксперты, представители Совета Федерации, Государственной Думы, представители пациентского сообщества расскажут об мировых исследованиях в области диагностики и лечения редких заболеваний, о новых лекарственных препаратах для лечения редких заболеваний, в том числе генной терапии ранее неизлечимых болезней.