Владимир Путин подписал федеральный закон «О внесении изменения в статью 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который передаст полномочия закупки препаратов в регионы только в 2018 году, а не в 2015-м, как планировалось ранее. Согласно ч. 4 ст. 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» теперь…
Департамент здравоохранения Вологодской области защитил в Министерстве здравоохранения России заявку на поставку лекарств по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2015 год. Под действие программы попадают 696 жителей области, имеющих редкие заболевания. «Защита проводится ежегодно. Мы представляем персонифицированные сведения по каждому больному: диагноз, необходимый лекарственный препарат, дозировка, потребность на месяц и на год. После того,…
Департамент здравоохранения области защитил в минздраве заявку на поставку лекарственных препаратов по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2015 год. В программу входят следующие заболевания: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеяннй склероз, лица после трансплантации органов и (или) тканей. Препараты будут поставляться только те, которые есть…
Среди сводок о трагических событиях на Украине, победах и поражениях команд на чемпионате мира по футболу в Бразилии никто почти не заметил, что Госдума недавно отклонила изменения в федеральный закон о так называемых орфанных заболеваниях. Это редкие заболевания, в том числе генетические, наследственные. Почти всегда они ведут к инвалидности или к смерти. Лекарства для лечения…
Прошло четыре года, как Даниилу Агафонову поставили диагноз мукополисахаридоз (МПС) второго типа или, по-другому, синдром Хантера. Раньше, когда лекарства от этой редкой болезни не было, дети с МПС умирали мучительной смертью. Когда диагностировали Даниила, лекарство уже появилось. Дорогостоящий препарат «Элапраза» зарегистрировали в России. Прошло четыре года, как Россия постановила лечить таких детей за счет бюджета.…
ХМАО. Новости медицины — В Окружном кардиоцентре обсудили диагностику редких генетических заболеваний10 июля в Окружном кардиологическом диспансере «Центре диагностики и сердечно-сосудистой хирургии» (г. Сургут, ХМАО – Югра) состоялась лекция, посвященная вопросам диагностики орфанных (редких) заболеваний. Врачи лабораторной диагностики, генетики, неврологи, кардиологи кардиодиспансера обсудили с лектором частые симптомы редких болезней для усовершенствования диагностики и дальнейшего лечения…
Малыша с редким заболеванием обеспечили дорогим лекарством только после вмешательства прокуратуры в Вологодской области. Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям. Однако родители не могут позволить себе купить его. Один курс лечения обходится в 700 тысяч рублей. В месяц малышу нужно два таких курса. — Мама ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался…
Министерство здравоохранения предлагает утвердить перечень 23 орфанных (редких) заболеваний, которые приводят к сокращению жизни или инвалидизации больных и имеют признанные методы лечения. Соответствующий проект приказа Минздрава вынесен ведомством на общественное обсуждение. В перечень предлагается внести, в частности, болезнь Гоше, гемофилию, легочную гипертензию, наследственные нарушения обмена жирных кислот, болезнь Вильсона и др. Как сообщалось, 4 июня…
Прокуратурой области проведена проверка доводов обращения законного представителя малолетнего ребенка, страдающего редким (орфанным) заболеванием, об отказе в обеспечении его жизненно необходимым лекарственным препаратом. В ходе проверки установлено, что мать ребенка и должностные лица учреждения здравоохранения, в котором он наблюдался по месту жительства, обращались в Департамент здравоохранения Вологодской области с просьбой обеспечить ребенка лекарственным препаратом, который…
Законное право больного малолетнего ребенка на получение льготного лекарства придется отстаивать в суде. Как сообщает пресс-служба прокуратуры Вологодской области, поводом для обращения в суд стала проверка, проведенная прокуратурой по обращению законного представителя ребенка. Выяснилось, что ребенок, страдающий редким (орфанным) заболеванием, нуждается в лечении препаратом, стоимость курса которого составляет около 700 тысяч рублей. Курс должен проводиться…