Чиновники! Я жить хотел, а Вы мне дали умереть!..

Якупов Тимур умер 18 января 2013 года. Лечение он так и не получил. последние 3 года он вместе с мамой ухаживал за умирающей бабушкой. У бабушки был рак. Она умирала тяжело и страшно. после его смерти Тимур с мамой решили судиться за право на лекарство для мальчика.  19 января мама /Тимура позвонила и поблагодарила за помощь…

Совещание с вице-премьерами

Стенограмма начала совещания:  Д.Медведев: Давайте несколько слов о важной теме, которая действительно должна находиться в зоне постоянного внимания Правительства, – это здоровье детей, а именно возможность получения высокотехнологичной медицинской помощи. Совсем недавно у нас таких возможностей было гораздо меньше. Не могу сказать, что сейчас всё стало идеально, но всё-таки мы за последние годы ввели много объектов,…

2-3 марта 2013 года в Москве прошел Второй всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России".

Мукополисахаридоз крайне редкое заболевание. Это аксиома. На наш конгресс съехалось колоссальное количество людей. Более 200 человек посетило наш конгресс! В ходе конгресса было заслушано более 20 выступлений, обсуждены множество вопросов, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков на конгрессе выступили те, кого мы с Вами давно любим и…

КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля – приуроченный к МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

ПОСТ-РЕЛИЗ КРУГЛЫЙ СТОЛ 26 февраля в г. Москве общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан проведен круглый стол «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в…

Дети, которых нельзя обнять

Международный день больных редкими заболеваниями отмечается раз в четыре года 29 февраля, но это не повод забывать об этих людях в оставшееся время. Один ребенок на 50 тысяч родившихся – такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных. Вера Костамо Международный день больных редкими…

28 февраля 2013 года в Российской детской клинической больнице прошла презентация отделения генетики.

Смотреть весь фотоальбом>> Отделение открылось год назад. За это время прошли обследование, диагностику и получили лечение 217 детей (всего на 10 койках), сегодня 30 коек. В содружестве с МГЦ РАМН проводится диагностика редких заболеваний. До направления пациента на диагностику происходит колоссальная работа по анализу объективных и субъективных данных в поисках диагноза. Много дней и бес…

Стихи о праздновании – МЕЖДУНАРОДНОГО РЕДКОГО ДНЯ 28 февраля!

Светилися глаза каким-то тёплым светом,
И взгляд был устремлен на образа.
И запах ладана, и треск свечей были ответом,
И тихо, тихо по щеке кралась слеза.

Икон спокойное и ровное сиянье,
Живые отблески свечей в чужих глазах,
Младенец робко ручки тянет к маме…
И на склоненную главу нисходит благодать.

28 февраля 2013 / День редких заболеваний/.
Кочунов Павел

Увеличены выплаты родителям детей-инвалидов

Президент России Владимир Путин подписал указ, повышающий более чем в 4,5 раза социальные выплаты безработным родителям, воспитывающим детей-инвалидов или инвалидов с детства 1 группы независимо от возраста. “Подписан указ президента России, который существенно, более чем в 4,5 раза, повышает социальные выплаты неработающим родителям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет или инвалидов с детства 1…