Архив категорий: Новости

Идиопатический легочный фиброз. Как правильно поставить пациента на лечение.

 Ольга Николаевна Титова — Директор НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, Главный пульмонолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, д.м.н, профессор.       При работе с идиопатическим легочным фиброзом  возникают две проблемы. Первая – это трудное подтверждение диагноза. Учреждение, куда направляется пациент, должно обладать полной диагностической базой: лабораторной, инструментальной, лучевой диагностикой, бронхоскопией, должен быть…

Ольга Тимуца о синдроме Ретта: Для родителей порой это шок длиной в десятилетия

Когда мы живём в ожидании успехов своих детей, кто-то борется, чтобы хотя бы на один день продлить жизнь ребенка. Ольга Тимуца воспитывает дочь с синдромом Ретта. Глядя на эту хрупкую женщину, сложно представить ту ношу, которую она на себя взвалила. Тимуца сумела помочь не только своему ребёнку, сегодня она ищет решение проблемы в масштабах страны,…

Субсидирование закупок орфанных препаратов в регионах может заработать с 1 января 2019 года

Минздрав России разработал и выставил на общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru проект постановления Правительства РФ «Об утверждении Правил предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации на организацию обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами…

Анна Кузнецова представила Президенту ежегодный отчёт о деятельности уполномоченных по правам ребёнка

Встреча Президента с Уполномоченным по правам ребёнка Анной Кузнецовой В.Путин: Это ежегодный доклад, да? Слушаю Вас. А.Кузнецова: Да. Добрый день, Владимир Владимирович! Рада возможности рассказать об основных достижениях, ну и, конечно, о тех проблемах, которые сегодня имеем как институт уполномоченных в сфере детства. Но сначала хотелось бы поздравить с прошедшим праздником, Днем защиты детей, и передать такое «Письмо солдату». Это детские работы, адресованные солдатам сегодняшним,…

Сирот откашлял: как поменяется рынок орфанных препаратов после централизации закупок

Централизация госзакупок орфанных препаратов – дело, которое министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова не успела доделать до своего ухода с поста в 2012 году. Теперь она вернулась в отрасль в еще более весомом качестве вице-премьера по социальной политике. Это означает: централизации закупок орфанных препаратов быть. Сделает ли она более привлекательным бюджетный рынок объемом свыше…

Спустя два месяца после генной терапии Джек Хоган видит ярче и более ясно

Маленькая история юного пациента с патологией сетчатки, который получил первую в мире утвержденную генную терапию #Luxturna для лечения генетических заболеваний глаз.

Программа III Всероссийского научно-практического конгресса «Орфанные болезни»

Федеральное агентство научных организаций
Министерство здравоохранения Российской Федерации
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение
«Медико-генетический научный центр» ФАНО России

Государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального
образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет
имени Н.И.Пирогова» Минздрава России