13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
На этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.
Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.
У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.
Муковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами.
О лекарственном коллапсе в онкологии говорят все эксперты. С каждым днем тревога все ощутимее: «Если не появится цитозар, пациенты могут погибнуть (…) Если клиника планировала закупать его поквартально, а сейчас вот уже который месяц купить не может…
Все материалы переведены и публикуются исключительно в информационных целях на основе записей, предоставленных участниками конференции из партнерских организаций в Великобритании и Австрии.
Теперь иностранные фармкомпании сами уводят с российского рынка свои препараты из-за невыгодных условий. Родительское сообщество запустило информационную кампанию с требованием вернуть жизненно важные лекарства, без которых их дети с муковисцидозом могут умереть.
Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни.
Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.