Закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счёт федерального бюджета уже в 2021 году. Об этом сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова сообщила, что начиная с 2023 года, пациенты государственных поликлиник смогут приобретать медикаменты дешевле. Это станет возможным благодаря системе полного или частичного государственного возмещения затрат, которые несут больные при амбулаторном лечении, предусматривающей дифференциальную систему скидок.
Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.
Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.
Ведущая биофармацевтическая компания, специализирующаяся на генной терапии, направленной на лечение заболеваний центральной нервной системы (ЦНС), объявила сегодня о первом пациенте из Европы, получившем препарат LYS-SAF302 в рамках глобального клинического исследования AAVance Фазы 2-3 – Генная терапия для лечения мукополисахаридоза типа IIIA (МПС IIIA).
Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании.
Министерство Здравоохранения в своем проекте указало, что обеспечение граждан медикаментами будет осуществляться за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации. Кроме того, Министерство Здравоохранения подсчитало примерный объем бюджетных затрат — 300 миллиардов рублей в год.
27 июня 2019 – го года состоялось заседание, на котором Правительство одобрило проект поправок в Федеральный Закон «Об обращении лекарственных средств» в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости медикаментов и приняло решение внести его в Государственную думу в установленном порядке.
Недавно было объявлено о создании 3 геномных центров международного уровня. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства Здравоохранения России Сергей Куцев отметил, что в 2019 – ом году была утверждена научная федеральная программа по развитию геномных технологий.
18 июня состоялось совещание сенаторов с первым вице – премьером – министром финансов Антоном Силуановым и представителями социального блока Правительства. В рамках данного мероприятия сенаторы обсудили перевод полномочий по закупкам лекарственных препаратов для лечения всех 24 редких заболеваний на федеральный уровень. Инициатором подобного перевода выступила Валентина Матвиенко.