Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.
В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».
20 октября в Новосибирске прошла конференция пациентов с Болезнью Гоше, проживающих в Уральском, Сибирской и Дальневосточном федеральных округах. В конференции приняли участие пациенты, врачи, специалисты здравоохранения, были и специальный гость — представитель федерального центра.
Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в Минфин письмо с предложением передать в 2020 году на федеральный уровень финансирование по лечению еще трех видов орфанных (редких) заболеваний, сообщил глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.
13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».
13 сентября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет в Круглый стол, посвященный редким заболеваниям кожи. Мероприятие пройдет при поддержке Комиссии по Охране здоровья граждан и развития здравоохранения и компании MSD.
На протяжении более 125 лет MSD является одной из ведущих международных компаний в области здравоохранения. MSD – это фирменное наименование компании Merck & Co. Inc., штаб — квартира которой находится в Кенилворте, штат Нью-Джерси, США.
Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью.
В России ежедневно тысячам людей приходится добывать незаконными способами лекарства, которые не зарегистрированы в стране. Все они потенциально могут стать фигурантами уголовного дела по «антинаркотической» статье.