Горячая линия юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

По состоянию на 31.09.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2527 человек из 47 регионов России.

Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком

Михаил Михайлович Каабак — д.м.н, профессор, хирург и трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Экономия на жизни

Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.

15 сентября в Москве прошел Совет Экспертов по болезни Гоше

Совет в составе ведущих экспертов по болезни Гоше собрался для того, чтобы обсудить наиболее острые, наболевшие вопросы в области этого редкого заболевания, и коллегиально предложить пути их решения.

Отзыв отца ребенка с болезнью Гоше

Маленькому Мухаммадзиё из Узбекистана с редкой болезнью Гоше 3 типа не сразу удалось поставить правильный диагноз: в поисках ответа на вопрос, что же не так со здоровьем малыша, семья оказалась в Москве.

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Хирургия надежды

Интервью с Екатериной Захарьян, врачом травматологом-ортопедом клиники костной патологии (1 отделение) ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», к.м.н.

25 августа 2020 состоялось заседание по вопросам соблюдения прав детей на жизнь, охрану здоровья, отдых и оздоровление

Работа участников мероприятия гармонично совместила медицинские и образовательные аспекты репродуктивного воспитания. Репродуктивное здоровье является одним из основополагающих прав человека.

В Научном Центре Здоровья Детей прошел круглый стол по несовершенному остеогенезу

На встрече 31 августа были рассмотрены вопросы оказания комплексной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, в том числе их лекарственное обеспечение, ортопедические операции, проблемы маршрутизации.