Выходит новый номер «Редкого журнала»

Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.

Путин предложил ввести прогрессивную шкалу НДФЛ для лиц с доходом более 5 млн. руб. для помощи детям с редкими заболеваниями

В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15%.

Даже 60 млрд от повышения НДФЛ не хватит на лечение и половины детей-смайликов, – эксперт

Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.

Встреча пациентов с болезнью Фабри

18 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Фабри. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало пациентов с болезнью Фабри из разных городов, их родственников, врачей-экспертов и представителей пациентской организации.

Пациентов сотни, а лекарства стоят миллионы рублей. Почему пациентов со СМА нужно лечить за счет федерального бюджета?

8 июня вице-премьер Татьяна Голикова рассказала президенту России Владимиру Путину о проблеме с закупкой дорогостоящего лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сейчас обеспечивать нуждающихся препаратом должны региональные власти, но из-за его высокой стоимости сделать это могут не все субъекты.

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

Помощь оказывается в виде заочных индивидуальных встреч, встречи проводятся на анонимной основе и в интересах пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентам с болезнью Гоше и болезнью Фабри. 

День Фабри онлайн

Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.

Голикова обсудила с Путиным варианты закупки препарата «Спинраза»

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова попросила президента России Владимира Путина поручить проработать варианты финансирования закупки препарата «Спинраза», используемого при лечении спинально-мышечной атрофии, глава государства согласился с ней.