Лауреаты премии «Синяя птица» за 2022-2023 гг.
Национальная общественная премия «Синяя птица» учреждена в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
«Редкая Ёлка»: фото и видеоотчет
15 декабря 2023 года прошел новогодний праздник для «редких» детей. Несмотря на «редкий» диагноз, любой ребенок остается ребенком и хочет играть, веселиться, общаться и получать подарки.
В рамках проекта «Орфан караван» организованы медицинские осмотры
По инициативе Общественного фонда поддержки детей в рамках проекта «Орфан караван» в разных регионах Республики Узбекистан организованы медицинские осмотры, проведены и запланированы обследования детей с орфанными заболеваниями и мастер-классы для повышения квалификации их лечащих врачей.
«Редкая Ёлка» прошла 15 декабря 2023 года
Новогодний праздник для детей с редкими заболеваниями состоялся в Общественной палате РФ.
Возможности доступного лечения продолжают расширяться
На сегодняшний день в России действуют 2 специальные программы для пациентов с редкими заболеваниями: «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) и «Жизнеугрожащие и хронические прогрессирующие редкие заболевания» (Перечень — 17).
Синдром Элерса-Данлоса. Семья, полная любви
В целом, нам очень везет с врачами. Хотя попадаются, конечно, и кадры, с которыми приходится бодаться…
Муковисцидоз: не опоздать
О том, что делать, если в семье родился ребенок с муковисцидозом, о помощи пациентам и их буднях, о проектах для пациентов с муковисцидозом мы беседуем с кандидатом филологических наук, членом РАСО и Союза журналистов, руководителем PR-направления инжинирингового холдинга «МасТТех» и руководителем благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», мамой подростка с муковисцидозом Ириной Тортуновой.
Первые в России: лор-врачи Сеченовского Университета разработали уникальный способ помощи взрослым больным с муковисцидозом
Сейчас благодаря специальному алгоритму отоларингологов Первого МГМУ многим пациентам уже более 40 лет.
«Редкая Ёлка» пройдет 15 декабря 2023 года
Друзья, приглашаем посетить «Редкую Ёлку» для детей с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдет 15 декабря 2023 года, с 12:30 до 16:30 в Общественной Палате РФ по адресу: Миусская пл., д.7, стр.1.
Фонд «Круг добра» подготовил листок для информационных стендов и соцсетей
Главное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.