На 31.07.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 727 человек из 29 регионов России, было осуществлено 5 выездных визитов.
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в рамках клинической апробации в условиях дневного стационара
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.
На 01.07.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 231 человек из 22 регионов России.
В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15%.
Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.
18 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Фабри. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало пациентов с болезнью Фабри из разных городов, их родственников, врачей-экспертов и представителей пациентской организации.
8 июня вице-премьер Татьяна Голикова рассказала президенту России Владимиру Путину о проблеме с закупкой дорогостоящего лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сейчас обеспечивать нуждающихся препаратом должны региональные власти, но из-за его высокой стоимости сделать это могут не все субъекты.
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.