Архив категорий: Новости

А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ городскому Центру орфанных и…

Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами

Новый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ. Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве…

Правительство вылечит не всех

Регионы в ближайшее время могут получить от правительства антикризисную поддержку на закупки лекарств от редких заболеваний и ВИЧ в объеме 20 млрд руб., узнала «Газета.Ru». Средства поручил изыскать премьер, но дефицит по разным видам препаратов в несколько раз больше, а ведомства не могут договориться, на какие именно лекарства направить деньги. Поддержка неотложных нужд Премьер-министр Медведев…

Круглый стол — Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

Когда:  20.07.2016 (10:00)   Где:  Общественная палата РФ  (Москва, Миусская пл., д. 7) Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и…

Международная конференция по Цистинозу в Испании

В конце июня – начале июля в Испании в г. Валенсия представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняли участие в конгрессе, организованным фондом «Cystinosis Foundation UK», в рамках которого врачи, исследователи и пациенты смогли встретиться и обсудить насущные вопросы пациентов с редким заболеванием «Цистиноз». # ЦИСТИНОЗ — это редкое заболевание, характеризующееся накоплением…

Международная конференция по болезни Гоше

В последнюю неделю июня представители Российского Союза пациентов с болезнью Гоше и Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приняли участие в конференции, проводимую Европейской ассоциация пациентов с болезнью Гоше (European Gaucher Alliance, EGA). Эта зонтичная профильная организация пациентов с болезнью Гоше провела свою вторую встречу пациентских организаций Европы, России, Китая, Индии и других…

На дополнительное лекарственное обеспечение в 2016 г. планируется выделить порядка 20 млрд руб.

Об этом сегодня сообщила зам. директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольга Константинова. С таким заявлением она выступила на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике. «Минздрав занимался расчетами дополнительного финансирования по всем льготным категориям. Во вторник на заседании Правительства решался вопрос о выделении 20…

ПУТИН ПОРУЧИЛ ГУБЕРНАТОРАМ ПОЗАБОТИТЬСЯ О ЛЕКАРСТВАХ ДЛЯ РОССИЯН

Президент Российской Федерации Владимир Путин дал персональное поручение губернаторам и мэрам регионов взять под контроль лекарственное обеспечение. Руководители регионов будут обязаны обеспечить лекарствами вверенные им области и решить вопросы, связанные с ценами на медикаменты. Об этом заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова. «Сегодня Президент РФ дал поручение всем губернаторам субъектов РФ и мэрам взять под особый…

Петиция · Верните полноценную социальную поддержку больным фенилкетонурией детям!

Мы — родители детей с редким наследственным заболеванием фенилкетонурия (ФКУ). Заболевание представляет собой нарушение работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Это нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении…

Правительство оценивает необходимый объем антикризисных средств на лекарства в 20 млрд руб.

На лекарственное обеспечение в рамках исполнения антикризисного плана потребуется около 20 млрд рублей, сообщил журналистам замминистра экономического развития Олег Фомичев. «Все вместе (на пункты по лекарственному обеспечению в рамках антикризисного плана. — RNS) порядка 20 млрд рублей (требуется. — RNS). Это те средства, которые в любом случае нужно найти, потому что это очень важно, это…