С 04.06 по 7.06.2019 года по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоятся общественные слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН» на темы:
- Тема: «Редкие поражения костей на примере Несовершенного остеогенеза и Нейрофибраматоза». 04.06.2019
- Тема: «Легочная Артериальная гипертензия». 05.06.19
- Тема: «Редкие болезни почек» 06.06.19
- Тема: «Редкие пульмонологические заболевания» 07.06.19
В рамках мероприятия планируется детально рассмотреть вопросы, связанные с обеспечением эффективности оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями и выработать рекомендаций по улучшению организации медицинской помощи данной категории больных.
Для участия приглашены ведущие эксперты отрасли, представители законодательной власти, представители профильных ведомств исполнительной власти, руководители федеральных медицинских центров, представители общественных пациентских организаций и бизнеса.
Мероприятие состоится по адресу: Москва, Миусская площадь, д.7, стр.1, Общественная палата Российской Федерации.
