Вышел в свет печатный Редкий журнал под номером 9.
Краткое содержание и тема.
Тема журнала: «Война и мир орфанных пациентов» история Дженнет Базаровой с диагнозом несовершенный остеогенез.
Медицинский ракурс: Болезнь Гоше в цифрах. Результаты опроса на тему «Оказание медицинской помощи пациентам с болезнью Гоше в Российской Федерации в 2017-2018 гг.
Органические ацидемии это группа редких наследственных болезней обмена, которые в типичных случаях проявляются у новорожденных и грудных детей в форме острого метаболического криза, угрожающего жизни ребенка, после бессимптомного периода продолжительностью несколько дней.
Нейрофиброматоз: Отражение проблемы в глазах. О клинической картине и типичных нарушениях развития при различных типах нейрофиброматоза.
Фармакоэкономическое исследование болезни Фабри. Моделирование влияния ферментозаместительной терапии на развитие жизнеугрожающих исходов у пациентов с болезнью Фабри.
Применение персонализированных технологий для оптимизации лечения пациентов с незавершенным остеогенезом.
Медицинское обозрение: Дмитрий Кудлай: «Орфанные препараты были и останутся в Приоритете».
Социальный ракурс: «Под счастливой звездой» история Анны Носач: болезнь Фабри.
Стихи Яслова Владислава, 13 лет.