Орфанные заболевания встречаются крайне редко. Одним из таких заболеваний является легочная артериальная гипертензия. Частотность данной болезни составляет всего 15 случаев на 1 миллион человек. Несвоевременное лечение пациентов способствует их инвалидизации. Медиана выживаемости людей с легочной артериальной гипертензией без соответствующей терапии составляет всего 2,8 лет. Данное заболевание включено в государственную программу поддержки «Перечень-19». Это означает, что лекарственное обеспечение представленных пациентов осуществляется за счет регионального бюджета.
Шесть лет назад врачи диагностировали у Татьяны Мисюревич легочную артериальную гипертензию. Предыдущие 40 лет пациентку лечили совсем от другого заболевания – порока сердца. Однако в 2005 году у Татьяны участились приступы потери сознания. Тогда обследованием девушки начали заниматься врачи ведущих научно – исследовательских центров имени Бакулева в Москве и имени Алмазова в Петербурге, а также медики больниц Киева и Новосибирска. Только в 2013 году в Алмазовском центре врачи подтвердили окончательный диагноз девушки, сообщает smolnarod.ru.
Медики назначили Татьяне необходимое лечение, которое дало положительный результат. Пациентке выписали два лекарственных препарата – «Траклир» и «Ревацио». Однако Татьяна столкнулась с проблемой лекарственного обеспечения. Люди, страдающие легочной артериальной гипертензией, имеют законное право на бесплатное получение необходимых медикаментов. Однако с целью прекращения лекарственного обеспечения местные врачи понизили инвалидность Татьяны. Приобрести препараты самостоятельно женщина не могла, так как стоимость лекарств доходила до 100 – 200 тысяч рублей за одну упаковку. Пока женщина подтверждала статус инвалида, ее прекратили снабжать нужными препаратами. Более того, из-за того, что медикаменты не были закуплены, образовался перерыв в лечении почти на месяц. Татьяна была вынуждена принимать минимальные дозы лекарства.
В настоящее время женщина находится под наблюдением квалифицированного кардиолога Ольги Александровны Берлевой. Татьяне назначили эффективную терапию, которая значительно улучшает ее состояние.
