Комплексный подход к орфанным заболеваниям от научных исследований и разработок к лекарственному обеспечению

Накануне Всемирного дня легочной гипертензии специалисты из научно-исследовательских, государственных, общественных и медицинских организаций обсудили комплекс мер, которые необходимо принять для улучшения качества жизни и увеличения продолжительности жизни пациентов с редкими заболеваниями.

Страны договорились обмениваться информацией по ценам на лекарства

Всемирная организация здравоохранения и правительство Южно – Африканской Республики организовали Глобальный форум с целью создания платформы для обсуждения стратегий снижения цен на медикаменты и расширения их доступности.

Лекарства уводят от патентов

«Натива» разработала аналог компонента противоопухолевого лекарства «Сутент». Недопонимания между компаниями возникли в сентябре 2017 – го года, когда структуры Pfizer подали иск в Арбитражный суд Москвы с требованием прекратить производство и оборот медикамента «Сунитиниб-натив».

Сроки получения инвалидами средств реабилитации сократят

Согласно Постановлению №443 от 13 апреля 2019-го года, всем инвалидам, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи, обязаны выдать технические средства реабилитации в течение семи дней с момента одобрения заявления.

Российские ученые разработали аналог лекарства от редкого заболевания крови

Данный препарат применяется для терапии таких редких заболеваний, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия и атипичный гемолитико-уремический синдром. Это прогрессирующие заболевания крови, которые влекут за собой инвалидизацию и значительное сокращение жизни пациентов.

Почему необходимо централизовать закупки для всех орфанных больных

В России с каждым годом растет количество людей с орфанными заболеваниями. Для назначения эффективного лечения необходимы дорогостоящие медикаменты, которые пациенты не могут приобрести самостоятельно. Поэтому вопрос централизации закупок необходимых лекарств является актуальным.

Российские хирурги первыми в мире провели успешную комбинированную пересадку органов ребенку

В Москве в Научном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени В.И.Шумакова провели успешную операцию по одновременной пересадке легких и печени девятилетнему ребенку, страдающему муковисцидозом. Директор центра Сергей Готье отметил, что процесс пересадки органов длился 16 часов.

Таблетка поедет за пациентом

Директор Института экономики здравоохранения «Высшая школа экономики» Лариса Попович отметила, что благодаря расширению федеральной программы около 200 тысяч пациентов смогут получить необходимые препараты бесплатно.

Паровозик из Ромашкова

В городе Канаше живет маленькая девочка по имени Алена, страдающая спинальной мышечной атрофией. Это орфанное генетическое заболевание, при котором умирают нейроны спинного мозга. Врачи предсказали ребенку смерть еще в девять месяцев. Однако на сегодняшний день девочке уже четыре года, и она сидит на кухне, напевая песенку «Хорошо на свете» из мультфильма «Паровозик из Ромашкова».

Опрос: Медицинская помощь пациентам с тяжелой астмой в Российской Федерации в 2019 году

Мы, «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», работаем в области развития и реализации общественных инициатив помощи пациентам с редкими заболеваниями, способствуем оказанию своевременной и эффективной помощи и социальной поддержки таких пациентов.