Матвиенко призвала сенаторов контролировать обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями
Предпосылкой данного поручения послужила речь Лилии Гумеровой, первого зампредседателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре.
«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги
На оперативном совещании в Уфе сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии Лилия Гумерова подчеркнула, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с лекарственным обеспечением. Чиновники, безусловно, это подтвердили.
07 июня 2019 г. в гостинице «RadissonBlu», г. Челябинск, состоится круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»
В рамках круглого стола встретятся пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редкое заболевание, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз, Рассеянным склерозом и Первично Прогрессирующим рассеянным склерозом.
Медведев упростил процедуру установления инвалидности
Данные корректировки подразумевают упрощение медико-социальной экспертизы, необходимой для установления инвалидности. Соответствующий документ был опубликован на сайте Кабинета Министров.
Novartis предлагает скидки на дорогостоящий препарат против смертельного поражения мышц
Руководитель подразделения AveXis компании Novartis Дэйв Леннон отметил, что швейцарский дистрибьютор хочет, чтобы страховщики были обязаны снабжать лекарством пациентов, у которых диагностировали спинальную мышечную атрофию.
16 мая 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся спектакль
Спектакль подготовили сказочники из Детского выездного кукольного театра «Кораблик сказок» при поддержке «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и группы компаний «Про людей» и «Добродеи».
Эксперты лоббируют расширение линейки скрининга орфанных заболеваний
В России каждый год рождается две тысячи новорожденных с наследственными болезнями обмена. Данные заболевания поддаются терапии. Однако без осуществления скрининга и дальнейшего лечения большинство этих детей умирает.
Анонсируем выход в свет нового номера Редкого журнала
Вышел в свет печатный Редкий журнал под номером 9. Тема журнала: «Война и мир орфанных пациентов» история Дженнет Базаровой с диагнозом несовершенный остеогенез.
Слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН» в Общественной Палате РФ
С 04.06 по 7.06.2019 года по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоятся общественные слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН»
Вниманию пользователей сайта Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям
Для вашего удобства предлагаем вступить в нашу группу Вконтакте или подписаться на новостные обновления в Facebook. В эти социальные сети публикуются все материалы и анонсы с нашего сайта.