В 2020 году детям, страдающим фенилкетонурией, расширен возраст установления инвалидности с 14 до 18 лет
Ранее детям с фенилкетонурией категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании.
Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация
Право на получение набора социальных услуг имеют федеральные льготники: участники (инвалиды) войны, граждане, признанные инвалидами, ветераны боевых действий, несовершеннолетние узники концлагерей, дети-инвалиды, а также члены семей погибших (умерших) участников (инвалидов) ВОВ, ветеранов боевых действий, а также граждане, пострадавшие в результате радиационных и техногенных катастроф.
Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 01.11.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2581 человек из 75 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.
Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
По состоянию на 31.10.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2815 человек из 82 регионов России.
История Синей птицы
Маргарита Николаевна Филимонова — заведующая отделением наследственных болезней ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СО РАМН, врач-невролог высшей категории.
Диетотерапия при органических ацидемиях и нарушениях цикла мочевины
При таких заболеваниях, как органические ацидемии и нарушения цикла мочевины, крайне важно контролировать уровень белка, по этой причине необходимо правильно подходить к выбору диеты.
Как в России пытались утвердить давно известный метод лечения несовершенного остеогенеза
С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.
Мечтаю о мире, в котором можно вылечить все болезни: интервью с травматологом-ортопедом А.В.Рыкуновым
Алексей Васильевич Рыкунов — руководитель центра травматологии и ортопедии, врач травматолог-ортопед Центра врожденной патологии GMS Clinic.
В РДКБ г.Уфа была впервые проведена операция ребенку с несовершенным остеогенезом
Заведующий отделением артрогрипоза, врач травматолог-ортопед ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Дмитрий Степанович Буклаев посетил Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа, чтобы поделиться с коллегами опытом подобных сложных хирургических вмешательств.