Орфанные заболевания встречаются примерно у 10 человек на 100 тысяч. Около 80% орфанных заболеваний являются наследственными. В России существует перечень редких заболеваний, включающий в себя 219 патологий. Однако только по 24-м из них пациенты имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. В Приамурье 87 пациентов страдают орфанными заболеваниями. Стоимость годовой терапии одного пациента доходит до 30 миллионов рублей. Эта огромная сумма непосильна большинству граждан. Ввиду этого, местные власти и врачи обратились в Государственную Думу с просьбой расширить перечень орфанных заболеваний, финансируемых из федерального бюджета.
На расширенном заседании в Амурском парламенте председатель комитета по социальным вопросам Законодательного собрания Андрей Рудь подчеркнул, что для регионального бюджета это огромная нагрузка. Более 60 процентов всех средств, выделяемых региональными бюджетами на лекарственное обеспечение, уходит на льготные медикаменты для орфанных пациентов.
Многие редкие заболевания выявляются в детстве. Однако сам процесс диагностики нередко занимает продолжительное время, так как распознать болезнь чрезвычайно сложно. Поэтому проблемой пациентов с редкими заболеваниями является не только дорогостоящие препараты, но и диагностика, сообщает ampravda.ru.
Системный вариант ревматоидного артрита является одним из самых тяжелых заболеваний суставов. На сегодняшний день в Амурской области около 5 детей страдают данной болезнью. Эффективная терапия тяжелой патологии суставов подразумевает применение генно-инженерных биологических препаратов. Стоимость некоторых лекарств достигает 500 тысяч рублей за одно применение. Ранее лекарственное обеспечение пациентов с подобным диагнозом осуществлялось за счет регионального бюджета. Кроме того, больница иногда самостоятельно закупала необходимые медикаменты. Начиная с января 2019 – го года на федеральный уровень были переданы полномочия по закупке медикаментов для терапии еще пяти редких заболеваний, в числе которых был и юношеский артрит с системным началом.
Региональное министерство здравоохранения совместно с амурскими парламентариями составило обращение в Государственную Думу Российской Федерации. В данном письме эксперты вместе с депутатами попросили включить в список заболеваний, финансируемых за счет федерального бюджета, еще 3 редкие патологии, лечение которых является очень высокозатратным.
