27 февраля в Общественной палате прошел форум пациентов с редкими заболеваниями. Одна из участниц форума, 12-летняя Дженет Базарова, выехала на сцену в инвалидной коляске, рассказала о своей жизни с редким диагнозом (у нее хрупкие кости — несовершенный остеогенез) и в заключение трогательно поздравила всех сидящих в зале «с Днем редких болезней». Поздравление с Днем болезней,…
Героями выставки стали дети с синдромом Ретта, болезнью Фабри, несовершенным остеогенезом и другими редкими болезнями. Выставка приурочена к Международному дню редких заболеваний. Ее организовали Благотворительный фонд «Окно в надежду» в партнерстве с Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта при поддержке Общественной палаты Республики Татарстан. У детей на фотографиях…
«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница – те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». «В мире 3/4 детей с тирозинемией болеют в острой форме. В России – едва половина. Разница – те, кто умирают от сепсиса и цирроза без диагноза». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания…
В Челябинской области зарегистрировано 280 человек, страдающих редкими заболеваниями, из них больше половины — дети, сообщает агентство «Челябинск Сегодня». По данным Минздрава РФ, на сегодняшний день в стране зарегистрировано 230 орфанных заболеваний. На данный момент среди южноуральцев выявлено 280 человек с 18 из 24 видов таких заболеваний. Как отмечает Самохвалов, в области проводится соответствующая работа,…
Чтобы привлечь внимание общественности к таким диагнозам, 28 февраля в Казани провели фотовыставку, в которой участвовали «особенные» дети со своими родителями. Организаторы хотели, чтобы люди смогли увидеть на снимках обычных ребят со своим характером и эмоциями, а не больных, которые вызывают жалость. Для этого нужно много работать, в том числе и над нормальным восприятием общества…
В канун проведения международного дня редких заболеваний, по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Российской Федерации 27 февраля 2015 года в Москве, в здании Общественной палаты РФ, впервые в России, прошел Форум пациентов по редким заболеваниям.…
На базе Научного центра здоровья детей пациенты с буллезным эпидермолизом смогут пройти комплексное обследование, получить консультацию специалиста и медицинскую помощь. Все расходы на лечение возьмет на себя фонд «Дети БЭЛА». Первое в России отделение госпитализации детей с врожденным буллезным эпидермолизом открылось по инициативе фонда «Дети БЭЛА». Здесь «дети-бабочки» (так называют пациентов с буллезным эпидермолизом из-за…
Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям. Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания…
19 февраля в министерстве здравоохранения Свердловской области министру Аркадию Белявскому исполнительный директор международной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков вручил премию «Синяя птица». 15 февраля в Москве, в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия…
«Синяя птица» — символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 15 февраля 2015 года в рамках закрытия XVII Конгресса педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве…