Recent Advances in Rare Diseases: Gaucher disease as a model (RARD 2017) Final program Thursday, May 18, 2017 08:45 — 09:00 Welcome and introduction to Moscow (Elena Lukina) 09:00 — 09:45 Opening Lecture “Lysosomes and lysosomal storage disorders” (Bryan Winchester) Brain and more Gaucher – or what did we learn in the last 10 years…
Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 5 лет. Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр. Ежегодно проводить анализ данных регистра и издавать его результаты. Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения…
События. Обзор. XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием Кондратьева Е.И. ФГБУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва, Россия 27-28 апреля 2017 г. состоялся XIII Национальный конгресс по муковисцидозу «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием, организованный Министерством здравоохранения РФ, Общероссийская общественная организация «Российское…
27-28 апреля 2017 г. в г. Сергиев-Посад Московской области (пр-т Красной Армии, 185 Дворец культуры им. Ю.А. Гагарина) состоится XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием. Конгресс проводится при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»,…
25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий для проектов о редких заболеваниях. Авторами проектов выступили представители организаций, работающие с редкими заболеваниями, а также активисты и пациентские инициативы. Участники мастерской поставили перед собой цель повысить осведомленность общества…
«В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год». — об этом на общественных слушаниях «Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями» заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациенских организаций по редким…
Каждый год в феврале в Москву прилетают Синие птицы. Они расправляют свои крылья и остаются в руках тех, кто дарит людям надежду и творит добро. Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями. В этом году премии исполнилось 6 лет.…
«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с…
У людей с редкими заболеваниями даже праздники необычные. Редкие. 20 декабря в Общественной палате РФ состоялась «Редкая Елка». Дети с редкими диагнозами из Москвы и Подмосковья собрались вместе, чтобы встретить самый долгожданный и самый волшебный праздник в году — Новый год. Для этих ребят — это удивительное торжество. Оно наполнено необыкновенной добротой и пониманием. Здесь…
Ключевые проблемы, связанные с защитой прав ребенка в России, обсуждали участники первого заседания Общественного совета при уполномоченном при президенте РФ по правам ребенка Анне Кузнецовой. Ранее Кузнецова сообщала, что при уполномоченном впервые будет сформирован Общественный совет, который будет работать в следующих направлениях: приемные семьи, работа с детьми-инвалидами, образование, редкие заболевания, профилактика педофилии, работа с детьми,…