Председатель Комитета Парламента Кабардино-Балкарии по социальной политике, труду и здравоохранению Хусейн Кажаров провел заседание на тему «Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания». Кабардино-Балкария является лидером среди регионов Северо-Кавказского федерального округа по количеству жителей с орфанными заболеваниями.
В России существуют государственные программы поддержки людей, страдающих орфанными заболеваниями. Федеральная программа «7 высокозатратных нозологий» включает 7 болезней, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Заместитель Председателя Парламента КБР Салим Жанатаев отметил, что с 2019 года на баланс бюджета переведено еще пять заболеваний. Остальные 19 редких болезней финансируются за счет региональных бюджетов. В данном случае основной проблемой является отсутствие денежных средств у местных властей. Годовая стоимость терапии одного пациента может доходить до десятков миллионов рублей в год. Уполномоченный по правам человека в КБР Борис Зумакулов отметил, что стало поступать все больше обращений от жителей республики, страдающих орфанными заболеваниями. Кроме того, увеличилось количество жалоб, касающихся лекарственного обеспечения. Внедрение современных технологий и разработка новых эффективных препаратов дает возможность улучшить жизнь пациентов. Однако стоимость терапии очень высока. Ввиду недостаточного финансирования многие люди с редкими заболеваниями не могут получить своевременную медицинскую помощь, сообщает http://nalchik.bezformata.com/listnews/dlya-lyudej-s-orfannimi-zabolevaniyami/74157823/.
Министр здравоохранения КБР Марат Хубиев подчеркнул, что, несмотря на трудности, они предпринимают все возможные шаги для обеспечения пациентов необходимыми медикаментами. Министерство здравоохранения республики планирует подготовить и представить в Правительство КБР проект, предусматривающий внесение корректировок в Закон КБР от 28 декабря 2018 года № 46-РЗ «О республиканском бюджете Кабардино-Балкарской Республики на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов».