Архив категорий: Новости

Анна Кузнецова назначена Уполномоченным при Президенте по правам ребёнка

Сегодня президент России Владимир Путин своим указом назначил руководителя регионального исполкома ОНФ в Пензенской области, президента Благотворительного фонда «Покров» Анну Кузнецову уполномоченным при президенте РФ по правам ребенка. Бречалов: Анна Кузнецова – большой профессионал в вопросах материнства и детства Сопредседатель Центрального штаба ОНФ Александр Бречалов прокомментировал назначение Анны Кузнецовой уполномоченным при президенте РФ по правам…

Минздрав предлагает не покупать дорогие лекарства у малого бизнеса

Министерство здравоохранения подготовило проект федерального закона «О внесении изменений в статью 30 ФЗ «О контрактной системе» для совершенствования процедуры закупки лекарственных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП, и иммунобиологических лекарственных препаратов для иммунопрофилактики. Поправки должны исключить освободить закупки лекарств по программе «Семь нозологий» и иммунобиологических препаратов для национального календаря от обязательства покупать 15% от общего объема…

Регионы разбазаривают деньги на лечение льготников

Большинство субъектов РФ не обеспечивают население всеми бесплатными лекарствами. Львиная доля российских регионов – 79 из 85 — нарушают права пациентов на льготное лекарственное обеспечение. К такому выводу пришли эксперты фонда независимого мониторинга медицинских услуг «Здоровье», которые провели исследование на сей счет. Как оказалось, регионы хитрят, и не включают в свои местные перечни препаратов для…

Red Balloons – новый медиапроект запускается в день осведомленности о миопатии Дюшенна

Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель проекта – рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, применение которой поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей. Мышечная дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание, встречающееся у одного из 3500 мальчиков. Причина заболевания в поломке…

Кабмин в два раза увеличил субсидии для российских производителей лекарств для лечения редких заболеваний

Правительство России расширило перечень приоритетных направлений, в рамках которых могут быть субсидированы проекты отечественных компаний по разработке лекарственных препаратов. Два соответствующих постановления кабмина РФ подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. Согласно документам, опубликованным во вторник на сайте правительства, максимальный размер субсидии увеличен с 200 млн рублей до 400 млн рублей. Предоставляться они будут на проекты российских организаций…

Pfizer подтвердил назначение Данила Блинова

Пресс-служба компания Pfizer в России подтвердила назначение Данила Блинова на новую должность. Он будет отвечать за подразделения «Pfizer Редкие заболевания» в 60 странах. «Данил Блинов, генеральный директор Pfizer в России и руководитель бизнес подразделения «Pfizer Базовая терапия» в России, назначен на должность Вице-президента по маркетингу на развитых рынках подразделения «Pfizer Редкие заболевания» (Vice President Marketing,…

Искусство на ощупь: слепоглухой скульптор создает шедевры

«Нужно много лет дружить с камнем, нужно знать характер камня, любого камня. Сейчас мне конечно легко. Плюс конечно любовь и большое желание мое», — считает Сильянов. …Александр родился на Камчатке в семье военного. Когда ему был год, он заболел и оглох. С самого детства Сильянов не расставался с кисточкой и бумагой. Его рисунки хвалили… В…

Девочка с редчайшим заболеванием выпустила серию мультфильмов

В Интернете набирают популярность мультфильмы, которые создает девочка с редчайшим на планете заболеванием. Рисунки и анимация для Светы Куклиной из Нижнего Новгорода — единственный способ общаться с людьми. Чтобы научиться говорить по-настоящему, подростку нужно новое дорогостоящее лекарство, но льготы на него семья пока не получила. Светлана Куклина умеет разговаривать монтажными фразами. Для ребенка с редчайшим…

Орловским льготникам вновь не хватает денег на лекарства

Областные власти обратились за помощью в федеральный центр и к производителям лекарств. В Орловской области возникла проблема с обеспечением медикаментами льготников с редкими заболеваниями. Пока вопрос удавалось решить, но суммы, требующиеся этой категории граждан, не подъемны для регионального бюджета. Власти обратились за помощью в правительство страны, но получен отрицательный ответ. Чтобы решить вопрос обеспечения медикаментами…

Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями

Дата: 15 сентября 2016 г. Время: 10:00 Место: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского» конференц-зал корпуса № 9 Организаторами научно-практической конференции выступают:Министерство Здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского» и МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы…