Галина Новичкова: “Надежда всегда есть. Даже если ее нет”

Галина Анатольевна Новичкова — номинант премии «СИНЯЯ ПТИЦА» 2015 «И ходила к дверям реанимации бабушка. И однажды ей там сказали, будто все плохо и мальчик умирает. И ее это раздавило, она развернулась и ушла. Как сейчас помню: июнь, проливной дождь, бабушка вообще ничего не понимает, идет босиком по лужам: всё кончено. А я бегу за…

Лекарства от редких заболеваний могут пропасть с рынка

Федеральная антимонопольная служба России (ФАС) может отменить регистрацию минимальной цены некоторых препаратов зарубежных фармпроизводителей, следует из сообщения на сайте ФАС. Это выведет с рынка сразу несколько дорогих лекарств, закупаемых государством для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Служба сравнила цены на лекарства программы госзакупок «Семь нозологий» (по ней приобретаются самые дорогие лекарства) в России и за…

Скворцова в интервью RT: в России одна из лучших систем контроля над вспышками инфекции

На этой неделе страны — члены ООН впервые согласовали политическую декларацию по борьбе с причинами развития устойчивости к антибиотикам — проблемы, которая рассматривается как одна из главных угроз здоровью человечества. Министр здравоохранения Вероника Скворцова, возглавлявшая российскую делегацию в Нью-Йорке, рассказала в интервью RT, как решается проблема антимикробной резистентности в России и стоит ли опасаться отечественных…

Больных БАС пригласили на концерт Шостаковича

Людей с боковым амиотрофическим склерозом пригласили на концерт Шостаковича, посвященный юбилею композитора. 25 сентября, в день 110-летия Дмитрия Шостаковича в большом зале Московской консерватории на праздничном концерте Большого симфонического оркестра смогут побывать и люди с диагнозом боковой амиотрофический склероз, их родственники и те, кто помогает таким больным. БАС (боковой амиотрофический склероз) – редкое заболевание, при…

Марк Цукерберг даст $3 млрд, чтобы «покончить со всеми болезнями»

Основатель социальной сети Facebook Марк Цукерберг и его жена Присцилла Чан пообещали «покончить со всеми болезнями», пожертвовав $3 млрд на медицинские исследования. Средства будут распределяться через благотворительный фонд Цукерберга и Чан, созданный в прошлом году, и направляться на «лечение, предотвращение и усмирение всех болезней до конца века». На пресс-конференции в Сан-Франциско Цукерберг рассказал, что средства…

Брайант поддержал юного болельщика, страдающего от редкого заболевания

Легендарный защитник «Лос-Анджелес Лейкерс» Коби Брайант поддержал юного болельщика по имени Александр, страдающего от мышечной дистрофии Дюшена. Данное заболевание в основном поражает детей мужского пола, очень редко от него страдают девочки. Заболевание характеризуется ослаблением мышц, прогрессирующим по ходу взросления. 95 % страдающих от миодистрофии Дюшена перестают ходить в возрасте 8-12 лет. В возрасте 18-20 лет…

Разработки волгоградских студентов-медиков помогут врачам и пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Студентам и аспирантам ВолГУ и ВолгГМУ удалось разработать специальное мобильное приложение, которое поможет людям, страдающим хронической сердечной недостаточностью. Более того, они создали и сайт для врачей, на котором размещена актуальная, а главное — достоверная информация по редким заболеваниям, что позволит значительно упростить диагностику. Что касается мобильного приложение, то оно станет напоминанием соблюдения рекомендаций врача тем,…

Доктор в мобильном и «энциклопедия» редких болезнейстатья

Александр Жиряков, Марина Влазнева и их руководитель Тамара Дьяченко постоянно работают над совершенствованием своего портала.Фото: Евгения ЗУБОВА Молодые специалисты из волгоградских вузов создают проекты, помогающие пациентам и врачам. Наука это не просто отвлеченные формулы и идеи, и необязательно какие-то высокие технологии. Главная ее цель – сделать лучше повседневную жизнь человека. Помня об этом, разрабатывают свои…

Более полутысячи тамбовчан, страдающих редкими заболеваниями, получили лекарственную помощь

За 7 месяцев этого года 588 больных редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями были обеспечены лекарствами. Как поясняют в региональной управлении здравоохранения, по состоянию на 1 августа 2016 года в Тамбовской области общее количество льготников, состоящих в федеральном регистре больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и тканей,…

В Пекине создана самая большая база данных редких заболеваний

Комиссия здравоохранения и планирования семьи Пекина сообщила об успешном создании самой обширной в мире базы данных по клиническим исследованиям редких заболеваний. В создании уникальной базы данных приняли участие 14 медицинских учреждений Пекина, в том числе известный столичный госпиталь «Сехэ». Созданная база данных содержит 164 тыс. файлов клинических наблюдений за редкими заболеваниями и более 1,63 млн…