01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.
Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.
В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации).
В настоящее время горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями расширена на пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
27 апреля Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения выдала первую в России лицензию № ФС-99-05-000001 на производство биомедицинских клеточных продуктов (БМКП) акционерному обществу «Генериум».
Сенатор провела заседание рабочей группы по подготовке предложений по законодательному регулированию вопросов применения лекарственных средств.
Для многих из них пауза в лечении может оказаться смертельной. В группе риска — люди с орфанными, ревматологическими заболеваниями, онкологией, диабетом. Регулярное поддерживающее лечение, от которого зависит не только их состояние, но и жизнь, в нынешних условиях для многих становится недосягаемым.
Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции.
Руководителям медицинских организаций предписано обеспечить возможность дистанционной (в форме электронного рецепта) выписки лекарственных препаратов. Соответствующие положения содержатся в приказе Минздрава России №198н от 19 марта 2020 года.
Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.