Орфанный голод | Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

Валерий Панюшкин,руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не…

Прокуратура обязала Минздрав Бурятии обеспечить девочку, страдающую редким заболеванием, дорогостоящим лекарством

Прокуратура в судебном порядке понудила министерство здравоохранения Бурятии обеспечить девочку, страдающую редким заболеванием, дорогостоящим лекарством. Как сообщила пресс-служба ведомства, проверка в отношении министерства была проведена на основании обращения президента межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» по факту отказа в лекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что…

Думские «единороссы» лоббируют смерть |Кто решил оставить граждан, страдающих тяжелыми заболеваниями, без лекарств

Введение уголовной ответственности за ввоз в Россию незарегистрированных в РФ лекарств фактически ставит непреодолимый барьер перед гражданами, страдающими тяжелыми заболеваниями. За препарат, который в нашей стране не производят, но он реально помогает больному, скоро придется сидеть в тюрьме, а пациентам – останется только медленно умирать. Ответственность за это несут представители правящей «Единой России». Осторожно, «двери»…

В Приамурье редкое заболевание убивает полугодовалого малыша

Из-за воспаления аппендикса ребенок находится между жизнью и смертью. Спасти его может только дорогостоящее лечение за рубежом. Родители уже продали квартиру, но денег все равно не хватает… Арсений да Артемий — братики-двойняшки. В крепкой дружной семье Гриценко из Константиновки они появились полгода назад. А месяц назад семью подкосила страшная новость — у Арсюшки врачи определили…

Директор фонда «Подари жизнь»: Мы будем внимательно следить за реформой списка жизненно важных лекарств

Список ЖНВЛП не менялся очень давно. То, что его будут реформировать – это в любом случае важно. Минздрав собирается реформировать перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), которые предоставляется нуждающимся в них бесплатно. Нужна ли такая реформа, не принесет ли вреда пациентам? Комментирует Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»: Список ЖНВЛП не менялся очень…

Как при помощи ста рублей спасти мир?

О двух Бауманах, о пользе ежедневного подвига, о волонтерском счастье… Об этом и не только — на лекции благотворителей в московском парке Если при словосочетании «цикл лекций» в вашем воображении возникает душная аудитория и сонные студенты, вы ошибаетесь. Потому что «Агентству социальной информации» ничего не стоит провести лекцию… в парке. 9 июля под аккомпанемент саксофона…

Орфанные заболевания: почему пациенты не могут получить лекарств

Регионализация здравоохранения поставит больных редкими (орфанными) заболеваниями за грань выживания. Больные редкими болезнями нуждаются в пожизненной помощи со стороны государства, потому что цена на лекарственные препараты чрезвычайно высока. В ближайшее время большинству из них грозит тяжелая инвалидизация и ранняя смерть. По той причине, что бюджеты субъектов Федерации просто не способны выделять средства на «орфанников» и…

SOFINNOVA ЗАКРЫВАЕТ ВЕНЧУРНЫЙ ФОНД, СОБРАВ $500 МЛН

Инвестиционная компания Sofinnova Ventures Inc объявила 23 июля о закрытии девятого фонда Sofinnova Venture Partners IX с капиталом в $500 млн, хотя целью было получение лишь $425 млн. Специализацией Sofinnova является помощь биотехнологическим компаниям. Представители Sofinnova подчеркнули, что компания продолжит работать в области специализированных препаратов и ЛС для лечения орфанных заболеваний, где Sofinnova уже удалось…

ЗАКУПКУ ПРЕПАРАТОВ ПО ПРОГРАММЕ «СЕМЬ НОЗОЛОГИЙ» ПЕРЕДАДУТ В РЕГИОНЫ ТОЛЬКО В 2018 ГОДУ

Владимир Путин подписал федеральный закон «О внесении изменения в статью 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который передаст полномочия закупки препаратов в регионы только в 2018 году, а не в 2015-м, как планировалось ранее. Согласно ч. 4 ст. 101 федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» теперь…

Почти 700 вологжан получат лекарства на борьбу с редкими заболеваниями

Департамент здравоохранения Вологодской области защитил в Министерстве здравоохранения России заявку на поставку лекарств по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий» на 2015 год. Под действие программы попадают 696 жителей области, имеющих редкие заболевания. «Защита проводится ежегодно. Мы представляем персонифицированные сведения по каждому больному: диагноз, необходимый лекарственный препарат, дозировка, потребность на месяц и на год. После того,…