Проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. Это нехватка ресурсов для диагностики и лечения, недостаток информации у врачей, проблемы с лекарственным обеспечением. В любой стране мира пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и особого пристального отношения со стороны врачей и администраторов. В сегодняшней ситуации «оптимизации»…
Первой страной, где появится препарат, одна ампула которого стоит 53 тысячи евро, станет Германия. Лекарство предназначено для терапии редкого генетического заболевания – дефицита липопротеинлипазы. После 25 лет исследований и различных обстоятельств, которые отодвигали выход препарата, разработчик – голландская биотехнологическая компания UniQure – и ее итальянский партнер по продажам Chiesi готовы начать продажу лекарства Glybera по…
Российский фонд помощи (Русфонд) и компания «Бизнес-аналитика» представили первый рейтинг частной благотворительности в регионах России. Результаты исследования оказались во многом неожиданными, даже парадоксальными. В чем парадокс и почему так вышло, комментируют эксперты. На первом месте по распространенности привычки регулярно помогать ближнему оказался Дагестан, далее в десятке лидеров – Саратовская область, Башкортостан, Краснодарский край, Оренбургская, Нижегородская…
Снова в Москве событие. 25 ноября 2014 года прошел главный день V Всероссийского конгресса пациентов. Обрадовал брифинг сотрудников Министерства здравоохранения РФ директоров департаментов Игоря Никитина и Елены Байбариной. Хотя вопросов со стороны пациентов с редкими заболеваниями было немного, говорили о новом законе регламентирующем расширение списка жизненно-важных лекарственных средств. О том, что впервые заседания Министерства здравоохранения…
Мы рады пригласить Вас принять участие в веб-конференции по редкому заболеванию «острая порфирия» которая пройдет 26 ноября в 16:00 по московскому времени. Мероприятие направлено на повышение уровня знаний врачей, направленного на верную и своевременную диагностику острой порфирии, возможностей купирования атаки острой порфирии. В программе веб-конференции выступления проф. Ричарда Хивта (Richard Hift), доктора Майка Бадминтон (Mike…
21 ноября 2014 года Государственной Думой РФ во втором чтении были приняты поправки в ФЗ-61 регламентирующие в том числе регистрацию орфанных лекарственных средств в России. Впервые в нашей стране, на законодательно уровне, появляется определение орфанных лекарственных препаратов, т. е. лекарственных препаратов, предназначенных исключительно для диагностики или патогенетического лечения (лечения, направленного на механизм развития заболевания) редких…
Губернатор Сергей Морозов принял участие в региональном пациентском форуме, который прошёл в рамках акции «За доступную и качественную медицину». Глава области подчеркнул, что это важное событие в сфере регионального здравоохранения. «Форум пациентских организаций – это эффективная дискуссионная площадка и хороший старт региональной акции «За доступную и качественную медицину», которую я предлагаю проводить ежегодно. Хочу поблагодарить…
BioMarin заплатит за каждую акцию Prosensa $17,75, что на 55% больше стоимости акций компании на момент закрытия торгов на NASDAQ GM 21 ноября. Помимо этого, американская компания может произвести еще два платежа в размере $80 млн каждый, если созданный Prosensa препарат дрисаперсен для лечения мышечной дистрофии Дюшенна получит одобрение американского регулятора не позднее 15 мая…
Часто говорят: благотворительные фонды получают колоссальные деньги от государства. Очень часто бывает по-другому. Государство действительно дает деньги на благотворительность, но, во-первых, этих денег всегда не хватает. Не хватает их даже в самых богатых странах. Не случайно в Америке, в Англии, Германии, Франции полно негосударственных благотворительных организаций. Если говорить о нашей стране, то в абсолютных цифрах государство…
В рамках фотопроекта благотворительный фестиваль «Душевный Bazar» и фотограф Ольга Лавренкова объединили более 60 подопечных 20 благотворительных фондов и известных представителей различных профессий: актеров, дизайнеров, журналистов и многих других, чтобы рассказать о силе мечты. Авторы проекта встретились с тридцатью героями и узнали об их главной мечте. А потом пригласили тех, для кого такая мечта уже…