Архив категорий: Новости

Умирающую девочку из Бурятии обеспечили лекарством только по решению суда

В прокуратуру Бурятии обратилась президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина. Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали влекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний,…

1 августа 2014 года покинул этот мир Виктор Дьяченко

Для нас было огромным потрясением известие о смерти Виктора. Трудно поверить печальному известию о его смерти. Коллега, отличный юрист, а самое главное молодой, добрый и очень творческий душой человек. Он очень любил жизнь, всегда боролся за каждое мгновение и своими делами принимал активное участие в жизни других… Не стало любимого сына, любимого брата, друга, помощника, соратника……

Курящие беременные провоцируют генетические болезни у своих детей

Национальный институт по изучению санитарного состояния окружающей среды провел масштабное исследование, результаты которого поразили видных ученых. Группа исследователей во главе с Кристиной Маркунас взяла пробу крови у 889 новорожденных. 287 детей подвергались табачному воздействию в утробе матери. Из этого числа 110 детей родились с различными генетическими нарушениями, которые могут спровоцировать серьезные заболевания. Ученые сделали вывод,…

Орфанный голод | Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

Валерий Панюшкин,руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не…

Прокуратура обязала Минздрав Бурятии обеспечить девочку, страдающую редким заболеванием, дорогостоящим лекарством

Прокуратура в судебном порядке понудила министерство здравоохранения Бурятии обеспечить девочку, страдающую редким заболеванием, дорогостоящим лекарством. Как сообщила пресс-служба ведомства, проверка в отношении министерства была проведена на основании обращения президента межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» по факту отказа в лекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что…

Думские «единороссы» лоббируют смерть |Кто решил оставить граждан, страдающих тяжелыми заболеваниями, без лекарств

Введение уголовной ответственности за ввоз в Россию незарегистрированных в РФ лекарств фактически ставит непреодолимый барьер перед гражданами, страдающими тяжелыми заболеваниями. За препарат, который в нашей стране не производят, но он реально помогает больному, скоро придется сидеть в тюрьме, а пациентам – останется только медленно умирать. Ответственность за это несут представители правящей «Единой России». Осторожно, «двери»…

В Приамурье редкое заболевание убивает полугодовалого малыша

Из-за воспаления аппендикса ребенок находится между жизнью и смертью. Спасти его может только дорогостоящее лечение за рубежом. Родители уже продали квартиру, но денег все равно не хватает… Арсений да Артемий — братики-двойняшки. В крепкой дружной семье Гриценко из Константиновки они появились полгода назад. А месяц назад семью подкосила страшная новость — у Арсюшки врачи определили…

Директор фонда «Подари жизнь»: Мы будем внимательно следить за реформой списка жизненно важных лекарств

Список ЖНВЛП не менялся очень давно. То, что его будут реформировать – это в любом случае важно. Минздрав собирается реформировать перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), которые предоставляется нуждающимся в них бесплатно. Нужна ли такая реформа, не принесет ли вреда пациентам? Комментирует Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь»: Список ЖНВЛП не менялся очень…

Как при помощи ста рублей спасти мир?

О двух Бауманах, о пользе ежедневного подвига, о волонтерском счастье… Об этом и не только — на лекции благотворителей в московском парке Если при словосочетании «цикл лекций» в вашем воображении возникает душная аудитория и сонные студенты, вы ошибаетесь. Потому что «Агентству социальной информации» ничего не стоит провести лекцию… в парке. 9 июля под аккомпанемент саксофона…

Орфанные заболевания: почему пациенты не могут получить лекарств

Регионализация здравоохранения поставит больных редкими (орфанными) заболеваниями за грань выживания. Больные редкими болезнями нуждаются в пожизненной помощи со стороны государства, потому что цена на лекарственные препараты чрезвычайно высока. В ближайшее время большинству из них грозит тяжелая инвалидизация и ранняя смерть. По той причине, что бюджеты субъектов Федерации просто не способны выделять средства на «орфанников» и…