В Свердловской области лекарства на I полугодие 2015 года закуплены в плановом объеме по ценам 2014 года

НовостиОставить комментарий

В Свердловской области бесплатное и льготное лекарственное обеспечение на амбулаторном этапе лечения в 2015 году будет осуществляться по четырем федеральным и трём областным программам. По федеральной программе льготного лекарственного обеспечения федеральных льготников (программа ОНЛС) в области созданы запасы лекарственных препаратов, с учетом их остатков, произведенного закупа и планируемых поставок до середины 2015 года. Об этом…

Центр живых систем МФТИ представил Министру промышленности и торговли новую тест-систему «Орфаген» на выставке ФармМедПром-2014

НовостиОставить комментарий

На выставке «ФармМедПром-2014» были подведены промежуточные результаты работы по выполнению государственной программы развития фармацевтической и медицинской промышленности до 2020 года. На выставке свои проекты — более 30 образцов медицинских изделий и оборудования, около 50 лекарственных препаратов, а также около 150 разработок, находящихся на стадии доклинических и клинических испытаний — представили более 80 российских предприятий фармацевтической…

«Редкая елка» — новогодний праздник для людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями, проводимого в рамках проекта «Редкий, но равный»

НовостиОставить комментарий

Первая ёлка для детей с орфанными болезнями Слово «орфанный» звучит красиво и даже сказочно. И названия редких заболеваний, если можно так сказать, экзотичные: синдром кошачьего крика, болезнь хрустального человека, мукополисахаридоз. Ах, если бы это все было только в сказке, где заклятье злой колдуньи можно снять поцелуем! Но все это наяву, и сколько бы родители ни…

На обеспечение лекарствами страдающих редкими болезнями на Камчатке затрачено 3,6 млн руб.

НовостиОставить комментарий

«В Камчатском крае в регистре пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями зарегистрировано 24 человека (в 2013 году – 23 человека, в 2012 году – 17 человек). В 2014 году данным пациентам отпущено лекарственных препаратов на сумму 3,6 миллиона рублей, что остается на уровне 2013 года и на 44% больше, чем в 2012…

Во Франции пройдет марафон в поддержку исследований редких болезней

НовостиОставить комментарий

В 28-й раз французы будут делать свои взносы и пожертвования в ходе популярнейшего телемарафона «Телетон» (Téléthon), цель которого — привлечь средства к исследованиям в области лечения редких видов заболеваний. В прошлом году благодаря этому телешоу на исследования редких заболеваний было собрано более 89 млн евро. Первый благотворительный телемарафон прошел во Франции в 1987 году. С…

«Вопрос финансирования стоит очень остро»

НовостиОставить комментарий

2 декабря 2014 года в Государственной Думе председатель постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александр Корякин принял участие в работе «круглого стола», посвященного проблемам законо-дательного регулирования и финанси-рования медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Организатор мероприятия — комитет Государственной Думы по охране здоровья. По словам участников заседания,…

В Москве дети с редкими заболеваниями смогут бесплатно получать консультации врачей

НовостиОставить комментарий

Благотворительный проект организован православной службой помощи «Милосердие» совместно с фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА», сообщили в пресс-службе «Милосердия». СМА — неизлечимое заболевание, при котором гибнут нервные клетки и ребенок теряет способность двигаться. Как рассказали в «Милосердии», заболевание требует своевременной респираторной поддержки, но «зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с…

В медцентре "Милосердие" впервые провели клинику для тяжелобольных детей с диагнозом СМА

НовостиОставить комментарий

«Когда-нибудь, в будущем, возможно, найдется способ задержки прогрессирования заболевания, а пока, вашему ребенку придется умереть» — примерно такой смысл подразумевается у большинства врачей, к которым попадают на прием дети с диагнозом СМА (спинально-мышечная амиотрофия) в разных больницах страны. В медицинском центре «Милосердие» несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА провели клинику для таких…

Болезнь Гоше – альтернативное лечение теперь доступно в России

Новости1 Комментарий

Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных препаратов для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей впервые с момента формирования в 2008 г. был пересмотрен Министерством здравоохранения РФ. Препарат для лечения редкого заболевания болезни Гоше…

ФОНД “Хрупкие люди” появился в России

НовостиОставить комментарий

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» появился в России 25 ноября 2014 года. Мы поздравляем учредителей фонда с большим и очень нужным почином, Желаем успешной, продуктивной деятельности на благо российских пациентов. Одной из ключевых задач фонда на ближайшие годы может быть улучшение состояния детей-инвалидов с редким заболеванием — несовершенный…