21 октября 2017 по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и «Союза пациентов с болезнью Фабри» состоялось мероприятие, посвященное этому редкому генетическому заболеванию «День Фабри». В «Дне Фабри» приняли участие представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, врачи – специалисты по болезни Фабри, а также сами пациенты с болезнью Фабри и их…
Проходить переосвидетельствование не придется людям с ампутированными конечностями, полной слепотой, шизофренией Минтруд планирует изменить правила освидетельствования инвалидов. Ведомство разработало проект постановления правительства, обязывающего устанавливать бессрочную инвалидность по некоторым заболеваниям уже при первом обращении в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). До сих пор правила оставляли возможность назначить переосвидетельствование даже в очевидных случаях — например, при ампутациях…
15 ноября в Общественной палате РФ состоится Круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)». Организатор – Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения (Л.А.Бокерия) совместно с Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов (Е.Ш.Курбангалеева). Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором…
Заседание Консультативного совета состоялось 16 октября 2017 года. По итогам Дмитрий Медведев дал Минздраву следующие поручения: Минздраву России (В.И.Скворцовой), Минпромторгу России (Д.В.Мантурову) и ФАС России (И.Ю.Артемьеву) проработать совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти и организациями с учётом международного опыта вопрос целесообразности введения ускоренной процедуры государственной регистрации инновационных лекарственных препаратов. О результатах доложить до 28…
27-28 октября в Амстердаме произошла очередная встреча пациентов с орфанными аутовоспалительными заболеваниями. На нее съехались пациенты с редкими заболеваниями этого типа со всех уголков мира. Они смогли обсудить проблемы, связанные с присутствием в их жизни редкого диагноза, обсудить качество жизни, основываясь на своем опыте. Это является одной из важнейших и неотъемлемых частей любого мероприятия, посвященного…
Минфин считает правильным централизовать закупки препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, но возможности для этого могут появиться только с 2019 года, сообщил министр финансов РФ Антон Силуанов на встрече с депутатами фракции КПРФ. «Конечно, более правильно такие орфанные заболевания взять на федерацию, потому что это федеральная проблема, а не субъектовая, с одной стороны. С другой…
«Перевод шести самых высокозатратных нозологий из программы «24 нозологии» на федеральный уровень – это первый шаг, который мы должны сделать для помощи пациентам с редкими заболеваниями в России» — об этом заявил Алексей Куринный на пресс-конференции «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения», которая прошла в ИТАР ТАСС Депутатская инициатива вызвана катастрофической ситуацией с…
Встреча пациентов с болезнью Фабри состоится 21 октября в 11.00 в гостиничном комплексе Измайлово. Болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте. Пациента…
Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал нижней палате парламента обратиться к председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву с просьбой о централизации закупок препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий документ был внесен в Госдуму 28 сентября 2017 года депутатом от КПРФ Алексеем Куринным. Как следует из проекта обращения, в настоящее время в России зарегистрировано 16,1 тысячи человек (из которых…
Глава Республики Коми Сергей Гапликов раскритиковал руководство регионального Минздрава за неэффективную работу и объявил министру Дмитрию Березину выговор за перебои с поставками жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) для льготных категорий граждан. Как сообщает пресс-служба официального портала Республики Коми, поводом для этого послужили обращения родителей, чьи дети вовремя не смогли получить ЖНВЛП – Элапраза (для лечения заболеваний…